mag ik mij even voorstellen ?
ik wil je wat vertellen
ME is mijn naam
en niemand weet welke hel ik beraam
ik ben een heel klein beestje
en in jouw lichaam bouw ik mijn feestje
vele jaren geleden
ben ik stilletjes je bloedbaan binnengegleden
in het begin hield ik me nog rustig
wanneer ik me liet voelen , was dat slechts zeer vluchtig
maar al gauw ging ik mij vervelen
en ik nestelde me in vele lichaamsdelen
ik bracht je helemaal uit je evenwicht
en deed de energiekraan dicht
tergend langzaam maak ik jou kapot
ik bezorg je pijn tot op het bot
ik laat je huiveren van top tot teen
mijn streefdoel is zeer gemeen
heel soms laat ik je nog even van de geneugten proeven
maar dat doe ik maar om je te plagen en te bedroeven
de kleinste inspanning maakt je moe
en je bent dringend aan een nieuwe adem toe
voor de buitenwereld zit ik tussen je twee oren
dat ik een ziekte ben , willen ze niet horen
het voortdurend ongeloof doet je zo'n zeer
het onbegrip nog zo veel meer

• misverstanden uit de wereld

  Wat is CVS ? Een verkeerde naam keuze voor een onbekende ziekte.
  De juiste naam is ME MyalgischeEncefalomyelitis.
  Verdere info nog op www.meab.be
  Deze is eindelijk in belgië erkent - Professoren bewezen dat het even erg is als MS en Alzeihmer.
  Tuurlijk zijn we chronisch moe maar dat zijn ook kanker - aids - ms en vele andere zieken.
  Chronische vermoeidheid is maar 1 van de vele symptomen.
  Ik geef u graag een lijstje van de symptomen waarmee wij dag in dag uit moet 'over'leven :
  Symptomen
  Er lijkt geen eind te komen aan de symptomenlijst van ME/CVS-patiënten. Opmerkelijk is dat de symptomen sterk kunnen variëren van dag tot dag en zelfs van uur tot uur. Dit variabel patroon is een gegeven dat in zowat elk ME/CVS -onderzoek wordt vastgesteld. Dit facet van de aandoening geeft vaak aanleiding tot medisch scepticisme.
  Uniek kenmerk
  •buitensporige herstelperiodes (minstens 24 uur tot soms een week) na de minste inspanning, gekenmerkt door algehele malaise (te vergelijken met griep)
  •totale uitputting 24/24u.
  •rechtop zitten en staan vragen buitensporig veel energie t.g.v. orthostatische hypotensie en door de krachteloosheid van spieren in armen of benen. Deze krachteloosheid speelt een rol bij elke lichamelijke inspanning, bij lichte huishoudelijke karweitjes, persoonlijke verzorging of “gewoon” wandelen.
  •felle spierkrampen (vooral in nek en schouders, maar ook in kuiten, onder voeten, …). Bij het ontwaken zijn alle spieren, maar vooral de rugspieren vaak helemaal verkrampt.
  Dysfuncties van het zenuwstelsel
  •geheugenstoornissen en concentratieproblemen
  •slaapstoornissen (omkering van het circadiaan ritme , nachtmerries, sluimerende slaap, niet meer kunnen inslapen zonder medicatie)
  •emotioneel, labiel en prikkelbaar
  •moeite met praten of schrijven, moeite de juiste woorden te vinden
  •hoofdpijn, druk op het hoofd of ‘licht’ in het hoofd
  •wazig zien
  •duizeligheid of misselijkheid na lichamelijke of geestelijke inspanning (sommige patiënten vallen flauw of kunnen verschijnselen van verlamming vertonen)
  •overbelastingsverschijnselen van zintuiglijke aard (bvb licht-, geluid- en geur-overgevoeligheid) en/of emotionele aard, die kunnen leiden tot felle terugvallen
  Neuro-endocriene verschijnselen
  •verlies van thermostatische stabiliteit : lichaamstemperatuur die lager is en overdag opvallend fluctueert, periodes van hevig zweten, koortsigheid en toch uiterst koude ledematen (vooral neus, handen en voeten), slecht tegen hitte en kou kunnen
  •opvallende gewichtsverandering, anorexia of abnormale eetlust
  •verminderd aanpassingsvermogen
  •verergering van symptomen bij stress
  Dysfuncties van het immuunsysteem
  •frequente infecties zoals vaginale infecties, ooginfecties, kaakholteontstekingen, voet- en andere schimmels, bacteriële infecties
  •allergieën
  •gevoelige lymfeklieren
  •vaak een pijnlijke rode keel
  •griepachtige symptomen
  •algehele malaise
  •nieuwe intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen
  Andere kenmerkende symptomen zijn:
  •verlaagde bloeddruk met neurologische oorzaak (NMH)
  •hartritmestoornissen
  •hartkloppingen door verandering van lichaamshouding (POTS)
  •kortademigheid
  •extreem bleke huid
  •keelpijn
  •uiterst zwak voelen
  •darmstoornissen (verstopping/diarree)
  •alcoholintolerantie
  •moeilijkheden met het verteren van eten (soms zelfs met gedeeltelijke maagverlamming)
  •heel frequent urineren en soms problemen met blaascontrole
  •slokdarmspasmen
  •droge mond
  •aangezichtspijnen
  •gewrichtspijnen zonder roodheid of zwelling (veel patiënten hebben fibromyalgie als secundaire klacht)
  •psychologische problemen (paniek- en angstaanvallen, secundaire depressie) ten gevolge van de ziekte (de vaak beangstigende symptomen, de pijn, het onbegrip en het gebrek aan erkenning)
  Woorden als 'amai je ziet er goed uit vandaag voor iemand die chronisch vermoeid is' zijn uit den boze. Weet u wel dat wij soms meer dan 1 week moeten rusten om een uitstapje te kunnen maken ? En dat wij daarna soms meerdere weken moeten afzien om te recuperen ? Dat wij kunnen ontbijten enkel met onze medicijnen ?
  Dat wij wel eens een rolstoel zouden kunnen gebruiken om naar toilet te gaan ? Dat wij hulp nodig hebben zoals in bad gaan, uitkleden, aankleden, enz... Weliswaar niet altijd maar dat is ook zo bij veel andere zieken.
  Dat bij vrouwen ook de baarmoeder een spier is ? alsook onze tong en deze spieren ook kunnen pijn hebben en verkrampen ? gaande van een paar minuten tot uren ?
  Wij al onze vrienden verliezen, wij veela bekeken worden als profiteurs ?
  Dat wij ook dagelijks proberen te 'overleven' en veelal niet meer zouden willen leven ?
  Dat wij genieten van de kleine dingen zoals onze zieke vrienden van fluitende vogels in de tuin...
  Dat er nogsteeds geen hulp voor ons is voorzien ? Dat wij hulp moeten vragen aan onze kinderen en echtgenoot, als we die hebben uiteraard. Dat alleenstaande misschien soms wel 2 dagen niets eten ? Gewoonweg uit gebrek van energie en pijn...
  Zo hopenlijk doet deze tekst nadenken en begrijpt u nu beter wat wij doormaken.
  

  • 6 augustus 2009
  • 0 reacties
  • geen rating

• radar ME

  ADA
  Ledenblad MEAB vzw - Jaargang 2 - nr. 2 – Juni 2009
  Myalgic Encephalopathy Association Belgium
  MEAB vzw
  ME
  ii
  Inhoudsopgave
  Voorwoord voorzitter Pag. 1-2
  Wereldprimeur prof De Meirleir Pag. 3-5
  Prof De Meirleir : waterstofsulfidemetabolisme Pag. 6-10
  Hypothese van dr Lemle Pag. 11-13
  Samenvatting congres te Londen van Invest in ME Pag. 14-21
  Europese Denktank voor ME : ESME Pag. 22-27
  Reacties over ESME Pag. 28-29
  Het verhaal van prof Saugstad en zijn zoon met ME Pag. 30-32
  Column Yoke Boon Pag. 33-35
  Politiek: parlementaire vraag van Senator Van Nieuwkerke Pag. 36-37
  Politiek: antwoord van Minister Onkelinx n.a.v. parlementaire vraag Pag. 38-41
  Politiek: antwoord aan Minister Onkelinx n.a.v. parlementaire vraag Pag. 42-49
  Aankondiging internationaal congres MEAB vzw 19 september 2009 Pag. 50
  Gezondheidsbeurs te Sint-Niklaas Pag. 51-52
  Inschrijvingsformulier Pag. 53
  Myalgic Encephalopathy Association Belgium - MEAB vzw
  E-mail: M.E.A.B.vzw@skynet.be - Website: http://www.meab.be - Tel: 050/38.28.10
  Voor vrijblijvende sponsering kan u een bijdrage storten op ons rekeningnummer 001-5472337-61
  Verantwoordelijke uitgever : Johan Cools, Ter Zwanekerke 38, 8200 Brugge
  ALLE RECHTEN VOORBEHOUDEN
  Niets uit deze uigave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd
  gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch,
  mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enige andere manier, zonder voorafgaande
  schriftelijke toestemming van de uitgever
  1
  Voorwoord voorzitter
  __________________________________________________- ________
  Beste leden,
  Beste lotgenoten en sympathisanten,
  De zomer is alvast goed begonnen met
  tropisch warme temperaturen, overal
  klinken de stemmen van blij spelende
  kinderen die zich tegoed doen aan de
  zomervakantie en het bestuur van MEAB
  vzw presenteert u hierbij graag het
  kersverse nummer van ME-RadaR,
  boordevol medische informatie en nieuws
  uit het ME/CVS onderzoekslandschap.
  De voorbije maanden waren zeer
  verrijkend wat de vooruitgang van het
  ME/CVS onderzoek betreft. Zo kondigde
  de Belgische Professor De Meirleir eind
  mei in een persconferentie te Londen een
  doorbraak aan in zijn onderzoek naar
  ME/CVS. Hij ontwikkelde met zijn team
  namelijk een urinetest die onbetwistbaar
  aantoont dat ME/CVS een biomedische
  aandoening is, wat uiteraard een
  belangrijke stap betekent voor de vele
  patiënten, die het onder andere vaak
  moeten opnemen tegen het ongeloof van
  onwetende artsen. Voor het volledige
  relaas hierover kan je terecht in dit
  nummer van ME-RadaR.
  MEAB vzw contacteerde naar aanleiding
  van deze doorbraak de Belgische pers om
  dit nieuws onder de aandacht te brengen
  van het grote publiek. Er verschenen -
  ondanks de verkiezingen die vlak voor de
  deur stonden - verschillende artikels over
  deze doorbraak in de pers. De Morgen, De
  Standaard, Het Nieuwsblad en Het Laatste
  Nieuws publiceerden hierover een artikel
  en in “Peeters en Pichal”, een
  ochtendprogramma van Radio 1, werd een
  uitgebreid interview uitgezonden met Prof.
  De Meirleir, die de kans kreeg om zijn
  doorbraak toe te lichten en ook Kathy
  Hugaerts, bestuurslid van MEAB vzw,
  kwam daar aan bod. De verschenen artikels
  kan u nalezen op onze website
  http://www.meab.be en ook het interview
  van Radio 1 vindt u daar terug.
  Een andere belangrijke recente
  ontwikkeling is de oprichting van een
  Europese denktank omtrent ME/CVS,
  waarvan een tiental befaamde
  wetenschappers aan de basis ligt. Eén
  Belg, die in eigen land uitgespuwd wordt
  door de psychiaters, maar in het buitenland
  op handen gedragen wordt, maakt deel uit
  van dit team wereldspecialisten. Prof. De
  Meirleir zal zich in samenwerking met
  deze wetenschappers inzetten om de
  bevindingen uit het onderzoek naar
  ME/CVS bekend te maken aan artsen en
  andere betrokken hulpverleners via de
  organisatie van daartoe bestemde
  opleidingen.
  In Noorwegen staat men reeds heel wat
  verder wat de aanpak van ME/CVS betreft.
  De overheid heeft daar werk gemaakt van
  de oprichting van biomedische centra voor
  ME/CVS-patiënten. De bedoeling van deze
  centra is om er patiënten op te vangen, de
  nodige steun en informatie te bieden en
  ook te behandelen. Hiervoor werd een
  multidisciplinair team samengesteld, zodat
  men op basis van de bestaande
  biomedische kennis, in staat is om de
  patiënten de zorg te kunnen aanbieden die
  ze nodig hebben. Voor de bedlegerige
  patiënten, die te ziek zijn om zich te
  verplaatsen, zal een ambulant team instaan
  om thuis aangepaste zorg aan te bieden. Er
  zal ook een opleidingscentrum voor artsen
  en andere zorgverleners aan gekoppeld
  worden. Van een dergelijke goed
  georganiseerde en bovendien efficiënte
  aanpak kunnen we in België voorlopig
  alleen maar dromen!!
  2
  Voorwoord voorzitter
  __________________________________________________- ________
  Ellen Piro, voorzitster van de Noorse patiëntenvereniging, raadt andere patiëntenverenigingen
  aan om actie te blijven voeren, politici te blijven aanschrijven en daarbij een duidelijk
  standpunt in te nemen. MEAB vzw zal alvast haar acties blijven verder zetten om behalve
  patiënten niet enkel politici, maar ook artsen en hulpverleners te blijven informeren over deze
  miskende aandoening.
  De voorbije maanden heeft MEAB opnieuw verschillende politici aangeschreven, zoals u in
  de vorige nummers van ME-RadaR reeds hebt kunnen lezen. Het blijkt niet zo makkelijk om
  politici te vinden die hun schouders onder de ME/CVS problematiek willen zetten en het voor
  deze grote groep mensen willen opnemen. Tot onze spijt is bovendien Senator André Van
  Nieuwkerke (SPA), die ons sinds de oprichting van MEAB op politiek vlak heeft gesteund,
  niet herverkozen op 7 juni. We danken hem van harte voor zijn inzet en betrokkenheid in de
  strijd om ME/CVS op de politieke agenda te krijgen en kijken alvast uit naar een even
  geëngageerde opvolger.
  Uit patiëntengetuigenissen die ons bereiken blijkt tevens de grote nood aan correct
  geïnformeerde artsen. Met ons ledenblad trachten we alvast de recente medische informatie
  zoveel mogelijk te verspreiden. We hopen hiermee heel wat artsen te sensibiliseren en op de
  hoogte te brengen van de wetenschappelijke ontwikkelingen in het biomedisch onderzoek
  naar ME/CVS, die elkaar nu razend snel opvolgen. Patiënten kunnen hun arts aanmoedigen
  om zich te registeren als lid van MEAB vzw, zodat ze dit alles van nabij kunnen volgen via
  ons elektronisch ledenblad.
  We wensen u alvast veel leesplezier en een deugddoende vakantie!
  Het bestuur van MEAB vzw
  Dienstverlening voor leden van MEAB vzw
  VAKANTIEREGELING Telefonische opvang & Ombudsdienst
  In de maand juli kan je op dinsdag van 9.30u tot 11u. terecht bij Francine op het
  nummer 050/38.28.10.
  In augustus neemt Kathy het van haar over elke dinsdag van 12 tot 14u., op het
  nummer 011/78.10.78.
  3
  Wereldprimeur Prof De Meirleir :
  “ME/CVS wordt veroorzaakt door een ontregeling
  van het waterstofsulfidemetabolisme.”
  3 juni 2009
  Belgische professoren ontwikkelen test om CVS-syndroom op te sporen
  Chronische vermoeidheid zit niet tussen de oren
  Twee Belgische topprofessoren hebben een test ontwikkeld om het
  chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) op te sporen. De test bewijst dat
  het syndroom niet `tussen de oren zit', maar wel degelijk een biomedische
  oorzaak kent.
  DOOR MATTHIAS DECIERCO
  BRUSSEL
  'Dit is een wereldprimeur', aldus ontdekker professor Kenny De Meirleir
  van de VUB. 'Eindelijk kunnen we nu mensen helpen die al jarenlang aan
  het ziekbed gekluisterd zijn, al is er nog veel werk aan de winkel om de
  ziekte volledig te bannen.'
  Na een calvarietocht van meer dan twintig jaar heeft De Meirleir zijn doel bereikt.
  Samen met professor Chris Roelant van het Belgische biotechnologiebedrijf
  Protea Biopharma heeft internist en inspanningsfysioloog De Meirleir
  een urinetest ontwikkeld die duidelijk aangeeft of iemand al dan niet CVS
  heeft. De test meet de hoeveelheid metabolieten van waterstofsulfide in de
  urine.
  "Als zware metalen in contact komen met de bacteriën in het menselijk darmstelsel
  ontstaat waterstofsulfide. Mensen met CVS hebben erg veel darmbacteriën
  en produceren dus ook veel meer waterstofsulfide dan de doorsnee
  mens. Die uitermate toxische stof werkt in op het centraal zenuwstelsel met
  extreme vermoeidheid en allerhande spierproblemen als gevolg", verklaart
  De Meirleir.
  4
  "Het chronische vermoeidheidssyndroom wordt in ons land als een psychosomatische
  aandoening aanzien. Patiënten met CVS werden 20 jaar lang willens
  nillens genegeerd, ten onrechte. Iemand die 10 meter achter een bus loopt
  en daarvan een week lang in bed moet recuperen, heeft een serieus medisch
  probleem, het mentale aspect is hier niet van tel. Die mensen werden
  jarenlang mishandeld."
  Jarenlang uitgelachen
  De Vlaamse overheid krijgt al geruime tijd ferme kritiek te slikken van
  patiënten die het CVS-beleid als uiterst ontoereikend ervaren. Tussen 2002
  en 2008 investeerde de Vlaamse overheid 10,2 miljoen euro in vijf
  referentiecentra, met de bedoeling om de ziekte officieel te erkennen en een
  wettelijk kader te scheppen voor de patiënten. Die konden sindsdien rekenen
  op een invaliditeitsuitkering van het RIZIV. Mettertijd verschoof de taak van
  de centra van diagnosticeren naar behandelen. Maar net omdat er in ons land
  geen behandelingsprocedure is vastgelegd, werden CVS-patiënten veelal
  verkeerd behandeld. Vaak gaat het om psycho-, kine- of gedragstherapeutische
  behandelingen.
  'Mensen worden verplicht om spieroefeningen te doen of gedragstherapie te
  ondergaan. Men ziet niet dat het probleem elders ligt. Ik werd jarenlang uitgelachen
  met mijn biomedische benadering, maar geef de criticasters nu lik
  op stuk met deze test. De belangengroepen die steeds weerstand boden
  tegen ons onderzoek geven nu zelf toe dat de test een flinke stap vooruit is",
  vertelt De Meirleir. "Dit is een wereldprimeur, al is er nu geen plaats voor
  euforie. Alle aandacht moet nu gaan naar de patiënten die sinds jaar en dag
  aan hun ziekbed gekluisterd zijn."
  Sinds de start van zijn zoektocht, in '89, onderzocht de inspanningsfysioloog
  ruim 15.000 mensen met CVS, waarbij hij vooral aandacht had voor de ergste
  gevallen.
  Hij trok de wereld rond om zijn bevindingen te toetsen aan nieuwe cases,
  met de urinetest als resultaat. Om de deugdelijkheid van zijn uitvinding na te
  gaan, testte De Meirleir vorige week nog 30 CVS-patiënten. Bij 27 mensen
  kleurde de urine roze, twee patiënten bekwamen een negatief resultaat door
  het gebruik van een antibioticum en bij één persoon gaf de test het
  verkeerde resultaat.
  Honderd procent sluitend kan het middel nooit zijn. Nu wordt er gewerkt met
  kleine hoeveelheden antibioticum om de bacteriën die verantwoordelijk zijn
  voor het energieverlies te doden. De ziekte is onomkeerbaar, maar nu moet
  er toch ook gezocht worden naar strategieën om de ziekte zo veel mogelijk
  te blokkeren", aldus De Meirleir.
  5
  MEAB (Myalgic Encephalopathy Association Belgium), de nationale vereniging
  voor patiënten met CVS, ontvangt de nieuwbakken test met open armen.
  "Eindelijk een bewijs dat onze ziekte een biomedische oorzaak kent, en geen
  psychosomatische", vertelt communicatieverantwoordelijke en CVS-patiënte
  Francine Devriendt.
  MEAB roept de Vlaamse regering op om de referentiecentra te sluiten en het
  wetenschappelijk onderzoek van professor De Meirleir financieel te steunen.
  "België telt momenteel naar schatting dertig- à veertigduizend CVS-patiënten,
  die vaak in de anonimiteit schuilen. Steeds meer jonge mensen, kinderen en
  zelfs voltallige gezinnen worden door de ziekte getroffen. De nood aan een
  officiële erkenning en behandeling van CVS in ons land is hoogdringend",
  besluit Devriendt.
  PROFESSOR KENNY DE MEIRLEIR:
  Iemand die 10 meter achtereen bus loopt en daarvan een week lang in bed
  moet recupereren, heeft een serieus medisch probleem. Die mensen werden
  jarenlang mishandeld.
  6
  PROF KENNY DE MEIRLEIR : WATERSTOFSULFIDEMECHANISME
  Zoals u wellicht al weet via de kranten en het interview op radio één (zie onze
  website www.meab.be) heeft prof De Meirleir een zeer belangrijk ziektemechanisme
  bij ME/CVS ontdekt, voortbouwend op de research van Dr Mariam Dixie Lemly en Dr
  Henry Butt, die hij dan ook uitvoerig bedankt.
  Wij hebben de presentatie van prof De Meirleir wat samengevat, en vooral datgene
  behouden wat ons als patiënten het meest interesseert.
  Persconferentie Prof De Meirleir : Ritz Hotel London,
  donderdag 28 mei 2009
  . Protea Biopharma Persconferentie
  Ontrafeling van de ware aard van Myalgische Encefalomyelitis:
  gastro-intestinale dysfunctie, productie van neurotoxines en
  milieublootstelling
  Prof. Kenny De Meirleir, M.D, Ph.D
  Chris Roelant, Ph.D
  Marc Frémont, Ph.D
  Myalgische encefalomyelitis : een invaliderende ziekte met een hoge prevalentie
  ME/CVS wordt veroorzaakt door een ontregeling van het waterstofsulfide1
  metabolisme.
  
  Persisterende, invaliderende vermoeidheid in combinatie met talrijke
  fysieke en neurocognitieve symptomen
  Ernst van de ziekte kan variëren van matig tot extreem ernstig: patiënten
  die jaren bedlegerig zijn en compleet afhankelijk zijn van verzorgers.
  
  Schattingen van prevalentie: 0,3 tot 0,6%, 1 miljoen patiënten in de
  Verenigde Staten, 2 miljoen patiënten in Europa
  Dit is mogelijk het topje van de ijsberg.
  
  Hoge socio-economische kosten
  Kosten voor de maatschappij worden geraamd op ongeveer 16 miljoen $ in
  de VS, 20 miljoen € in Europa
  1 voor alle duidelijkheid : ieder mens heeft waterstofsulfide in zijn cellen, alleen mag de
  hoeveelheid in de cel niet toxisch worden!
  7
  Intestinale problemen bij ME-patiënten
  
  Patiënten vertonen gewoonlijke verschillende intestinale symptomen:
  o Misselijkheid
  o Slechte eetlust
  o Maagreflux
  o Buikpijn
  o Abnormale darmmotiliteit
  o Opgeblazenheid
  
  Inflammatie van het maag-darmsysteem
  
  Opmerkelijke verandering in de intestinale microbiële flora
  Veranderingen in de intestinale microflora (aëroo
  
  Enterococcus en Streptococcus species zijn sterk
  oververtegenwoordigd bij ME-patiënten. (Henry Butt, University of
  Melbourne)
  Veranderingen in de intestinale microflora (anaëroo
  
  Van de anaerobe bacteriën wordt Prevotella als meest consistente
  bacterie in overgroei aangetroffen. (Henry Butt, University of Melbourne)
  Bacteriële overgroei correleert met de ernst van de symptomen
  
  Enterococcus spp. aantallen correleren met een aantal symptomen :
  o hoofdpijn
  o armpijn
  o schouderpijn
  o spierpijn
  o hartkloppingen
  o slaapstoornissen
  
  Streptococcus spp. aantallen correleren met een aantal symptomen :
  o Malaise na een inspanning
  o Photofobie (lichtschuwheid)
  o Verstand werkt niet meer
  o Zwelling van de lymfeklieren in de nek
  o hartkloppingen
  o Duizeligheid/flauwtes
  8
  Waterstofsulfide geproduceerd door bacteriën werkt als een potentieel toxine
  of gifstof voor het lichaam
  
  Waterstofsulfide (H2S) heeft een belangrijke fysiologische functie
  H2S wordt door cellen geproduceerd en is een belangrijk gasvormige signaalmolecule,
  betrokken bij de regulatie van de bloeddruk, neurotransmissie,
  spierontspanning en regeling van inflammatie/ontsteking.
  
  …maar exogene (= van buitenaf) blootstelling kan uiterst toxisch zijn
  In overvloed handelt H2S als een mitochondriaal gif. Het kan onmiddellijk
  enzymen remmen betrokken in de cellulaire energieproductie. H2S interfereert
  ook met zuurstoftransport door hemoglobine te blokkeren in de rode
  bloedcellen.
  Enterococcus, Streptococcus, Prevotella zijn sterke H2S producenten.
  De ernst van de ziekte wordt geassocieerd met verschillende fysiologische
  dysfuncties :
  Stijgende immuunontregeling, onderdrukte T en NK cellen, Th17 activatie,
  opportunistische infecties zoals mycoplasma, chlamydia enz…
  Cumulatieve effecten van H2S en zware metalen :
  H2S + belasting met zware metalen (vooral kwik) verergert de giftige belasting
  van het lichaam en dus ook de symptomen.
  Zware metalen hebben een onmiddellijke invloed op de energieproductie.
  H2S samen met vooral kwik, nikkel e.a. zware metalen blokkeren de ATP
  productie in de energiefabriekjes van onze cellen, de mitochondria.
  Bovendien zorgen genetische en milieufactoren voor afwijkende proteïnevorming
  of (met een moeilijk woord) prionen. Dit is vastgesteld met een nieuwe
  techniek.
  Het probleem is dat een cel met deze abnormale prionen alle andere cellen ook
  aantast. Via bvb. sperma zou het ook kunnen overgedragen worden aan andere
  mensen. Dit doet opnieuw de vraag rijzen of ME besmettelijk is via
  lichaamsvochten.
  Een deel van de (ernstig zieke) patiënten ontwikkelt ADP, ‘Aberrant Prion
  Disease’.
  9
  Hoe kan je nu weten of je een lekkende darm hebt en een toxische belasting
  van H2S ?
  1. Urinetest voor H2S
  2. microbiële faecale analyse (stoelgangonderzoek waarbij de hoeveelheid
  aerobe en anaerobe darmbacteriën wordt nagegaan)
  3. de hoeveelheid LPS (lipopolysacharides) in het bloed :
  a. 25 : ernstig ziek
  b. 14 : gemiddeld ziek
  c. 10 : gezonde proefpersonen
  4. De hoeveelheid zware metalen laten meten
  5. Immuniteitsdysfunctie
  Opgelet !! De urinetest voor H2S kan beïnvloed worden door bepaalde
  medicatie, bv antibiotica. Het is best te melden wanneer je het laatst antibiotica
  hebt genomen en welke medicatie je neemt. Je moet 6 weken wachten na je
  laatste antibioticakuur.
  Behandeling
  Pre-ME Matige ziekte Ernstige ziekte
  Herstel de darm
  met probiotika
  Probiotika,
  Antibiotica tegen enterococcus,
  ontgiften van metalen, zinksupplement
  Moeilijk,.
  Behandeling als groep II, +
  opportunistische infecties en
  APD (=Aberrant Prion Disease)
  Metalen
  cel
  cel cel
  Gezonde cel Aangetaste cel Zieke cel
  10
  BESLUIT:
  Trigger 1 + TRIGGER 2 = zieke cellen met abnormale
  prionen (eiwitten)
  GENETISCHE FACTOREN MILIEUFACTOREN ACQUIRED
  Mutatie van genen Zware metalen
  Afwijkende protëine
  vorming (ADP)
  ALLES OP EEN RIJTJE:
  · ME is een maag-darmziekte.
  · Slechte darmbacteriën produceren een zeer toxisch gas, waterstofsulfide (rotte
  eieren)
  · Patiënten worden vergiftigd door lichaamseigen gif + zware metaalbelasting
  (vooral kwik). Als men dus via een lekkende darm zichzelf vergiftigt, en er komt
  dan bovenop nog een toxische belasting met zware metalen (vooral kwik) vanuit
  het milieu, dan wordt de toxische last voor het lichaam heel zwaar.
  · De cellen verdedigen zich tegen door nog meer H2S aan te maken = vicieuze
  cirkel.
  · De hoeveelheid H2S kan men bepalen via een urinetest van 15 euro.
  · Voedingsallergieën opsporen en een aangepast dieet volgen is zeer belangrijk
  voor het genezingsproces !
  · Veel patiënten zijn allergisch voor lactose, fructose, en gluten.
  · De Meirleir waarschuwt vooral voor fructose (dus fruit), omdat dit veel kwik kan
  bevatten.
  · Hoe verder de ziekte geëvolueerd is, hoe meer symptomen er optreden.
  · Van groep 1 tot groep 3 is er een stijging van de immuunontregeling : meer en
  meer onderdrukking van Natural Killer (NK) en T-cellen, opportunistische infecties
  en verergering van alle symptomen.
  · Genezing is mogelijk : 100 % voor jongeren, tot 70 % voor heel erg zieke
  mensen. Alles hangt af van de blijvende schade die er al is.
  11
  HYPOTHESE VAN DR MARIAN DIX LEMLE
  Het Chronische Vermoeidheid Syndroom wordt veroorzaakt door een
  verstoring van het waterstofsulfidemetabolisme.
  Voor de liefhebbers hebben we een artikel van Dr Lemle in dit blad opgenomen.
  Deze studie werd op het congres te Londen verspreid. Het is geen gemakkelijk stuk,
  met veel biochemische en medische termen.
  Autheur : Marian Dix Lemle
  3135 Ellicott Street, NW
  Washington, DC 20008,
  United States
  Tel.: +1 202 537 0344; fax: +1 202 775 0045
  E-mail address: mdlemle@yahoo.com
  2 Editorial / Medical Hypotheses xxx (2008) xxx–xxx
  (Nederlandse vertaling : Linda Vansteenwinckel, Sampraxis)
  HYPOTHESE :
  Het Chronische Vermoeidheid Syndroom wordt veroorzaakt door een
  verstoring van het waterstofsulfidemetabolisme.
  Het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS), ook bekend als myalgische
  encefalomyelitis (ME), is een zware multisysteemaandoening met een onduidelijke
  oorzaak, waarvoor tot nu toe geen betrouwbare behandelingen voorhanden zijn. Hier
  wordt de hypothese vooruitgeschoven dat de multisysteemverstoringen in CVS/ME
  veroorzaakt worden door verstoringen in de homeostase van endogeen of
  lichaamseigen waterstofsulfide en dat die resulteren in mitochondriale dysfunctie.
  Het onderzoek naar H2S (waterstofsulfide, een verbinding tussen zwavel en
  waterstof) – het gas dat de karakteristieke geur veroorzaakt van rotte eieren – gaat
  terug tot de jaren 1700 en toont een opmerkelijke reeks van effecten aan bij dieren
  en mensen.
  In hoge concentraties heeft H2S een aantal toxische effecten, waaronder
  onmiddellijke dood. Onderzoek naar de effecten bij lage concentraties suggereert
  goedaardige effecten van H2S en toont aan dat het werkt als een soort 'biologische
  boodschapperstof'. H2S is de derde gasvormige stof waarvan werd ontdekt dat ze
  fungeert als een biologische boodschapperstof, na stikstofoxide en
  koolstofmonoxide.
  12
  De hersenen, de pancreas, en het maagdarmkanaal produceren H2S. Dit endogeen
  of lichaamseigen H2S speelt een rol bij de regeling van de bloeddruk, de
  lichaamstemperatuur, het gladde spierweefsel in de vaatwanden, de hartfunctie,
  hersenischemie, en bij het moduleren van de HPA-as (= regelt de hormonen).
  Waterstofsulfide wordt zelfs een “meester-metabole-regulator” genoemd.
  Uit recent onderzoek blijkt dat lage doses exogeen H2S bij muizen een soort
  winterslaapachtige bewegings'armoede' in gang zet, wat een verlaging van de
  lichaamstemperatuur, een apnoe-achtige slaaptoestand, een vertraging van het harten
  ademhalingsritme, en een sterke metabole vertraging veroorzaakt. Dit doet sterk
  denken aan de symptomen en de bewegingsarmoede die CVS/ME-patiënten
  ervaren.
  Daarenboven tast H2S de biologische netwerken aan die verstoord zijn bij CVS,
  waaronder het neurologische, endocriene en immuunsysteem. Daarom is een
  waarschijnlijke oorzaak voor CVS een stijging van de activiteit van lichaamseigen
  H2S, dat de normale activiteit van de mitochondriën remt.
  H2S en en de mitochondriën
  Binnen deze visie kunnen de vermoeidheid en de andere CVS/ME-symptomen te
  wijten zijn aan verminderde fysiologische en cellulaire energie als gevolg van de
  verminderde capaciteit van de mitochondriën om zuurstof te gebruiken en ATP aan
  te maken.
  (Voor de liefhebbers : meer specifiek bindt H2S zich aan het mitchondriale enzym
  'cytochroom-C-oxidase', dat deel uitmaakt van complex IV van de electronentransportketting
  en dat de oxidatieve fosforylatie en de ATP-productie tempert.
  Helemaal in lijn met deze bevinding wees recent onderzoek over de toxiciteit van
  lage doses H2S in de richting van een verhoogde vorming van vrije radicalen en
  depolarisatie van de mitochrondriale membraan, een toestand die de ATP-synthese
  vermindert .
  Als vergiftiging de mitochondriën inefficiënt maakt, kan men verwachten dat de cellen
  overschakelen op anaërobe mechanismes, een shift die inderdaad wordt vastgesteld
  bij CVS-patiënten. Eveneens in lijn met deze hypothese is het feit dat mitochondriën
  organellen zijn die evolutionair gezien afstammen van eukaryotische zwavelverbruikende
  microben. Het is dus niet verwonderlijk dat ze een hoge affiniteit voor zwavel
  (S) vertonen. Natuurlijk kan het zijn dat H2S de mitochondriën niet direct aantast
  door eraan te binden. Misschien zijn het veranderingen in het genoom die
  verantwoordelijk zijn voor de effecten van H2S.
  Enkele studies vonden bewijs voor de betrokkenheid bij CVS/ME van het gen dat
  codeert voor cytochroom-c-oxidase. Andere onderzoekers vonden
  onregelmatigheden in de genen die coderen voor het vetzuurmetabolisme, apoptose,
  de functie van het mitochondriale membraan en de eiwitproductie in de
  mitochondriën. Tegen een achtergrond van genetische voorbeschiktheid leidt H2S
  misschien tot instabiliteit van het genoom en cumulatieve mutaties in het
  mitochondriaal DNA. Anderzijds kunnen de effecten van H2S initiëel gestuurd
  worden door veranderingen in de redoxpotentiaal van cellen of wijzigingen in hun
  zwavelmetabolisme, vooral bij de glutathionaanmaak).
  13
  Een andere mogelijkheid is een direct effect van H2S op het immuunsysteem : recent
  onderzoek toont aan dat exogeen H2S een functionele remming en celdood in gang
  zet van specifieke soorten cytotoxische lymfocyten, CD8(+) T-cellen en NK-cellen.
  Bovendien speelt H2S een sleutelrol als boodschappermolecule in zowel anaërobe
  als aërobe organismen.
  Darmbacteriën produceren niet alleen H2S, maar gebruiken het ook als substraat als
  een alternatief voor zuurstof. Dit is zeker relevant in het maagdarmkanaal, waar bij
  CVS/ME-patiënten ongewoon hoge niveau's van gram-negatieve bacteriën werden
  gevonden die de intestinale permeabiliteit (= lekkende darm) verhogen. Naast
  bacteriën produceren ook gisten, schimmels en andere fungi H2S.
  CVS/ME is een modelziekte wat multisysteemverstoringen betreft. Het is mijn
  hypothese dat de mitochondriën, organellen die elke cel nodig heeft om te overleven,
  niet in staat zijn om zuurstof op de goede manier te gebruiken. Deze mitochondriale
  storing kan te wijten zijn aan de gecombineerde effecten van de anaërobe
  omstandigheden die men ziet bij CVS en geassociëerde toxiciteit van lage doses
  H2S. Het gestegen H2S-niveau verandert de fijne signalisatie die noodzakelijk is voor
  de lichaamshomeostase (= evenwicht) en veroorzaakt zo CVS. Het beter begrijpen
  van de rol van H2S in het lichaam en, in het bijzonder, in de mitochondriën, zal
  misschien leiden tot een samenvattende kijk op de verschillende uitingen van deze
  complexe ziekte."
  Referenties
  1] Blackstone Eric, Morrison Mike, Roth Mark B. H2S induces a suspended animation-like
  state in mice. Science Magazine 2005;308(5721):518.
  doi:10.1126/science.110858.
  0306-9877/$ - see front matter 2008 Elsevier Ltd. All rights reserved.
  doi:10.1016/j.mehy.2008.08.003
  [2] Eghbal MA, Pennefather PS, O’Brien PJ. H2S cytotoxicity mechanism involves reactive
  oxygen species formation and mitochondrial depolarisation. Toxicology 2004;203(1–3):69–
  76. PMID: 15363583.
  [3] Attene-Ramos MS, Wagner ED, Gaskins HR, Plewa MJ. Hydrogen sulfide induces direct
  radical-associated DNA damage. Mol Cancer Res 2007 [PMID: 17475672].
  [4] Maes M, Mihaylova I, Leunis JC. Increased serum IgA and IgM against LPS of
  enterobacteria in chronic fatigue syndrome (CFS): indication for the involvement of gramnegative
  enterobacteria in the etiology of CFS and for the presence of an increased gutintestinal
  permeability. J Affect Disord. 2007;99(1–3):237–40. PMID: 17007934.
  14
  Samenvatting Invest in ME Conferentie
  ------------------------------------------------
  Bron : HELP ME Circle, Jan van Royen
  Het vierde internationale ME/CVS congres van de Engelse vereniging Invest in ME
  had plaats op 29 mei te Westminster, Londen.
  Invest in ME is een uitstekende vereniging die ook resoluut het biomedische model
  verdedigt en hun congressen zijn ondertussen al bekend om hun kwaliteit en de
  wereldspecialisten die er komen spreken.
  Dit jaar lag de nadruk op de behandeling van patiënten die ernstig aangetast zijn
  door ME/CVS.
  Spreker nr 1 : Annette Whittemore van het Whittemore-Peterson
  Institute in Nevada gaf de openingsspeech. Het instituut zal officieel
  geopend worden op 10 september 2010.
  Het instituut heeft als doel :
  - Het bevorderen van een zo breed mogelijk biomedisch wetenschappelijk
  onderzoek naar ME/CVS
  - het opsporen van biomarkers
  - effectieve therapieën
  Het instituut is erg belangrijk omdat er geen nieuwe ME dokters bijkomen en omdat
  er geen door de staat – de FDA – goedgekeurde therapieën bestaan;
  Het instituut is al gestart met onderzoek en heeft daarvoor dr. Judy Mikovitch
  aangesteld. Dr Mikovitch is een kankerspecialiste. Ze is gedreven en ze traint ook al
  medische studenten.
  Mevr. Whittemore raadt de patiëntenverenigingen aan zoveel mogelijk politici aan te
  schrijven en te blijven schrijven. Ze wees ook op het belang van de naamgeving van
  de ziekte (ME ipv CVS).
  Professor Brostoff, die voorzitter was van het congres, beaamde dat er in Groot-
  Brittannië ook geen protocol bestaat voor onderzoek naar ME.
  BESLUIT : WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK IS DUS BROODNODIG
  Het Whittemore-Peterson geeft ons hoop op dat gebied.
  15
  Samenvatting Invest in ME Conferentie
  ------------------------------------------------
  Spreker nr 2 : Professor Garth Nicolson uit California
  sprak over mycoplasma’s en co-infecties en hun rol bij CVS,
  neuro-degeneratieve (bvb. MS, ALS) en neuro-gedragsziektes
  (bvb. autisme).
  Er is al veel geschreven over de rol van mycoplasma’s bij ME/CVS. Op de
  website http://www.immed.org staat heel veel informatie.
  Het uitgangspunt van Prof. Nicolson is dat patiënten dikwijls verscheidene
  infecties hebben opgelopen en dat de ernst van hun ziekte samenhangt
  met het aantal infecties.
  Er zijn bacteriële infecties en virale infecties.
  Bacterie Virus
  Mycoplasma Epstein Barr Virus (EBV)
  Chlamydia Human Herpes Virus 6 (HHV-6 )
  Rickettsia Cytomegalovirus (CMV)
  Borrelia Enterovirus
  Coxiella Hepatitis C
  Schimmels
  Pathogene of ziekmakende mycoplasma’s veroorzaken tal van
  gezondheidsproblemen :
  - ze onderdrukken of – net het omgekeerde – ze overactiveren het
  immuunsysteem
  - ze geven giftige stoffen af
  - ze stelen de grondstoffen die nodig zijn voor een gezonde
  stofwisseling
  - ze veranderen de structuur van de cellen (vooral de mitochondriën)
  - ze produceren allergie-opwekkende stoffen
  - ze stimuleren oxidatieve en nitrosatieve stress (zie Radar nr 1)
  - ze veroorzaken auto-immuunreacties (zie verder ook lekkende
  darm)
  Mycoplasma’s komen bij verschillende ziektes voor :
  ME/CVS : 50 %
  Golfoorlogsyndroom : 40 %
  Fibromyalgie : 60 %
  Reumatoïde arthritis : 45 %
  Lyme (tekenbeet) : 65 %
  ALS : 90 %
  16
  Samenvatting Invest in ME Conferentie
  ------------------------------------------------
  Volgens Prof. Nicolson spelen bovenvermelde bacteriën en virussen ook
  een significante rol bij neurodegeneratieve aandoeningen, zoals :
  · dementie, Alzheimer, Parkinson
  · Multipele Sclerose (MS)
  · Pick’s disease
  · Schizofrenie
  Bij ALS vindt men : 80 % mycoplasma
  70 % echovirus
  10-25 % borrelia
  10-15 % chlamydia
  5-15 % HHV-6
  Bij multipele sclerose : 50 % mycoplasma
  35 % borrelia
  > 30 % HHV-6
  15 % chlamydia
  0 % echovirus
  De tekens en symptomen van het golfoorlogsyndroom zijn gelijk aan deze
  van ME/CVS. Daarom is het onderstaande ook van belang voor ME
  patiënten.
  Bij het Golfoorlogsyndroom vindt men bij 100 % van de patiënten een
  mycoplasma-infectie. Volgens de psychiaters lijden deze mensen aan
  Post-traumatisch Stress Syndroom.(PTSS)
  Bij het Golfoorlogsyndroom worden vaak de familieleden ook ziek :
  - 70 % van de echtgenotes zijn mycoplasma positief
  - 75 % van de kinderen zijn ook mycoplasma positief en ontwikkelen
  dikwijls autisme en ADHD.
  Bij volwassenen met autisme-achtige kenmerken vond Nicolson bij 58 %
  een mycoplasma infectie, bij 8 % chlamydia pneumonia en bij 29 % een
  HHV-6 infectie.
  De grote vraag blijft of deze ziektekiemen het volgende zijn :
  - de oorzaak;
  - bijkomende factoren;
  - opportunistische infecties (infecties die je krijgt door verzwakking);
  - co-morbide
  17
  Samenvatting Invest in ME Conferentie
  ------------------------------------------------
  Prof Nicholson heeft ook ontdekt dat de combinatie van vaccins en
  blootstelling aan neurotoxines (zware metalen, sproeistoffen) de patiënten
  heel ziek kan maken. Wat neurotoxines betreft, verwijzen we naar de
  ontdekking van Prof. De Meirleir (waterstofsulfide)
  Verder heeft prof Nicholson ook vastgesteld dat teken niet alleen Borrelia
  overdragen (de ziekte van Lyme), maar ook :
  · Mycoplasma
  · Borrelia
  · Ehrlichia
  · Bartonella
  · Babesia
  · Chlamydia
  BESLUIT :
  De ernst van hun ziekte hangt samen met het aantal infecties en
  de combinatie van levende vaccins en blootstelling aan neurotoxines
  (bvb. zware metalen en sproeistoffen) kan de ziekte doen
  ontstaan of verergeren. Al deze factoren samen zorgen ervoor dat
  de energiefabriekjes in onze cellen, de mitochondriën, maar voor
  50 % kunnen functioneren.
  Dit is dus opnieuw een wetenschappelijk bewijs dat ME/CVSpatiënten
  maar de helft of nog minder kunnen presteren dan een
  gezond persoon.
  Spreker nr 3 : Prof Dr. Harald Nyland sprak over de
  lessen die we over ME kunnen leren uit een Giarda
  epidemie. Giarda is een darmparasiet en kan MEachtige
  symptomen veroorzaken en ook mensen
  chronisch ziek maken. Er zijn ook nog andere “MEepidemieën”
  geweest, bvb. besmetting met legionella
  of pneumonia.
  De Giarda parasiet zat in het kraantjeswater. Ook dr Chia waarschuwt
  voor besmet water. Uit testen van Prof De Meirleir blijkt dat er ook
  darmparasieten aanwezig zijn bij ME patiënten.
  18
  Samenvatting Invest in ME Conferentie
  ------------------------------------------------
  Spreker nr 4 : Dr. Jonathan Kerr over subgroepen bij
  ME/CFS .
  Een uitgebreide uitleg over de ontdekking en de studie van
  Dr. Kerr is al verschenen in ME-Radar nr 2 van juni 2008.
  Samengevat : Dr. Kerr heeft 88 genen gevonden die afwijken. Daarvan
  zijn er 85 overactief en 3 ervan zijn onderactief. Aan de hand van deze
  afwijkingen heeft hij 7 subgroepen ontdekt. Daar is nu een 8ste groep
  bijgekomen, veroorzaakt door het klierkoorts virus.
  Ziekte Aantal
  testpersonen
  Aantal
  abnormale
  genen
  Te hard
  werkende
  genen
  Te traag
  werkende
  genen
  ME/CFS 114 88 85 3
  Golfoorlogsyndroom 25 63 11 52
  Depressie 15 5 5 0
  Er is dus duidelijk een verschil tussen ME/CVS en een depressie, ook op
  genetisch vlak! 88 afwijkende genen bij ME t.o.v. 5 afwijkende genen bij
  een depressie is een significant verschil.
  Oorzaken : klierkoorts, enterovirussen, Parvovirus B19, Coxiella burnetti,
  Chlamydia pneumonia, Bartonella quintana. Vooral klierkoorts schijnt een
  belangrijke factor te zijn in het ontstaan van ME/CVS.
  Therapie :
   anti-oxidanten (bvb. Q10)
   Cortisone en/of minocycline (een antibioticum)
   Celebrex (tegen spierpijn, een COX remmer)
   Interferon-bèta (zeer duur!)
   Anti-TNF voor enkele subgroepen, helpt ook tegen Alzheimer
  19
  Samenvatting Invest in ME Conferentie
  ------------------------------------------------
  Spreker nr 5 : Dr Barbara Baumgarten uit
  Noorwegen.
  Dr. Baumgarten is de projectleidster van een ME/CVS centrum
  in Oslo. Dat centrum is er onder meer gekomen door de zeer
  actieve Noorse patiëntenorganisatie.
  Zij hebben jarenlang politici en de overheid aangeschreven en uiteindelijk is het
  resultaat een eigen kliniek voor ME-patiënten geworden. Een dikke proficiat aan
  onze Noorse collega’s !
  Hoe is dat centrum tot stand gekomen ?
  In maart 2007 werd er een rapport gepubliceerd door de “Sociale Diensten en
  Volksgezondheid” met het voorstel om een kenniscentrum voor ME/CVS op te
  richten. De fondsen werden ter beschikking gesteld in de lente van 2008 en het
  centrum opende zijn deuren in december 2008.
  Wat kunnen we hieruit besluiten ?
  Als de politieke wil aanwezig is, dan kan men voor de ME/CVS patiënten een eigen,
  gespecialiseerde kliniek oprichten volgens de biomedische school. Zo lang er andere
  belangen meespelen bij de mensen die de beslissingen nemen is dat quasi
  onmogelijk. MEAB vzw schrijft alle politici aan, doet acties, bezoekt de
  referentiecentra enz…. en we zullen dat blijven doen zolang het nodig is. We roepen
  onze collega’s op om hetzelfde te doen.
  Hoe ziet dat centrum eruit ?
  De dagkliniek werkt met het volgende team van specialisten :
  1. Dr Brubakk, specialist in infectieziektes
  2. Een neuroloog
  3. Een huisarts (dr Baumgarten)
  4. Een ergotherapeut
  5. Een psychologe/psychiater (om de psychisch zieke mensen er tussenuit te
  halen)
  6. Een kinesist
  7. Een maatschappelijk werker
  20
  Samenvatting Invest in ME Conferentie
  ------------------------------------------------
  (Daar kunnen we in België alleen maar van dromen.)
  Het doel van de kliniek is niet alleen de patiënten behandelen, maar ook
  een opleidingscentrum te zijn voor artsen, verpleegkundigen en alle
  anderen die werken in de gezondheidssector. Er wordt ook een cursus
  gegeven voor patiënten.
  Cursus voor patiënten :
  · kennis van de ziekte
  · omgaan met de ziekte/”schuldgevoel” (psychiatrisch verpleegkundige)
  · activiteiten en rust (pacing : zuinig omgaan met energie)
  · voeding
  · sociale zekerheid : vragen en problemen die zich kunnen voordoen
  · vragenuurtje/groepsdiscussie
  Men is nu volop bezig met het inrichten van een opname-eenheid van 8
  bedden voor ernstig tot zeer ernstig zieke ME-patiënten. Dat zullen
  éénpersoonskamers zijn, geluids- en lichtdicht, 2 zitkamers en 2
  behandelkamers (ergo- en fysiotherapeut). Er zullen steeds 4
  verpleegkundigen aanwezig zijn (voor 8 patiënten!), een diëtiste komt er
  nog bij en een secretaresse.
  Het volledige team zal helpen om de patiënten in contact te brengen met
  alle mogelijke diensten die ze nodig hebben.
  Maar dit is nog niet alles!
  Er zal ook een ambulant team opgericht worden om de mensen die te
  ziek zijn om naar de kliniek te komen te helpen. Wat doet dit team ?
  · De patiënten krijgen dan een definitieve diagnose (volgens de
  Canadese Richtlijnen !!);
  · de patiënten worden doorverwezen naar een andere specialist als er
  een vermoeden is van een andere ziekte;
  · de patiënten krijgen hun cursus dan thuis en leren de verschillende
  manieren waarop je met deze ziekte kan omgaan;
  · de leden van het ambulante team zullen vergaderen met de huisarts,
  de thuisverpleegkundige en andere hulpverleners.
  21
  Samenvatting Invest in ME Conferentie
  ------------------------------------------------
  Wat zijn zeer zieke patiënten ?
  · bedlegerig,
  · ze kunnen geen licht, geluid of bepaalde geuren verdragen,
  · ze moeten hulp hebben bij de persoonlijke hygiëne,
  · ze moeten gevoed worden via een maagsonde (of een ander
  systeem zoals een poortkatheder of Hickmankatheder),
  · ze zijn te ziek om zelf naar de kliniek te komen
  · ze kunnen soms zelfs niet verdragen om aangeraakt te worden
  wegens heftige pijn.
  Gelukkig is er maar een klein gedeelte van de ME/CVS patiënten zo zwaar
  ziek. Maar deze mensen bestaan wel en ze worden altijd vergeten.
  De volgende spreker was Prof Dr. Kenny De Meirleir, die ons allemaal
  verraste met zijn wereldprimeur. Zijn presentatie staat in het begin van
  dit boekje.
  Verder waren er nog presentaties van Dr. Dan Peterson, een neuroloog,
  Professor Basant Puri en Dr John Chia, die zich specialiseert in chronische
  darminfecties door enterovirussen bij ME patiënten.
  Dr. Judy Mikovits van het Whittemore-Peterson Instituut sloot dit
  uitstekend en ongelooflijk interessant congres af.
  In het boekje van september krijgt u een samenvatting van de
  voordrachten van Dr Peterson, Prof Puri, Dr Chia en Dr Mikovits.
  22
  NOG MEER GOED NIEUWS : EUROPESE DENKTANK *ESME*
  __________________________________________________- ______________________________
  Bron : Jan van Roijen, Help ME Circle
  http://www.me-cvs-stichting.nl/2269
  : EUROPESE DENKTANK VOOR ME
  VERKLARING VAN ESME (European Society for ME)
  Meer biomedisch onderzoek is nodig
  ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) is een fysische ziekte. Het is
  geen product van de verbeelding van patiënten en het is geen psychologisch probleem.
  Onderzoeksfondsen zijn gebruikt voor research naar de hypothetische psychiatrische aard
  van de ziekte ten nadele van het biomedische onderzoek. Toekomstige research moet
  interdisciplinair zijn en moet specifiek gericht zijn op de oorzaken, vroege diagnosestelling en
  behandeling van ME/CVS.
  De Britse Nationale Gezondheidsraad (= zoals het RIZIV) heeft de NICE richtlijnen
  gepubliceerd voor deze aandoening, die, volgens ESME, niet helpen en zelfs in sommige
  gevallen tot een terugval kan leiden.
  ESME bevordert onderzoek dat moet leiden tot het opbouwen van nieuwe kennis en een
  beter begrip van de ziekte en zal streven om fondsen te werven voor biomedisch onderzoek
  en opleidingen over ME/CVS.
  Stavanger, Noorwegen, 13 juni 2009
  23
  NOG MEER GOED NIEUWS : EUROPESE DENKTANK *ESME*
  __________________________________________________- ______________________________
  * De leden van de denktank
  België: Prof. Dr. Med. Kenny De Meirleir
  Denemarken: Prof. Dr. Bodil Norrild
  Duitsland: PD Dr. Liv Bode
  Duitsland: Prof. Dr. Hanns Ludwig
  Hongarije: Prof. Dr. Med. Mária J. Molnár
  Ierland: Dr. Med. Derek Enlander
  Italie: Prof. Dr. Med. Umberto Tirelli
  Noorwegen: Prof. Dr. Med. Ola Didrik Saugstad
  Spanje: Dr. Med. Ana Garcia Quintana
  Noorwegen: Prof. Dr. Med. Babill Stray-Pedersen
  Prof De Meirleir (BE) Prof Norrild (DK) Dr. Live Bode (DE) Prof Ludwig (DE)
  Prof Molnár (HG) Dr. Enlander (IR) Prof Tirelli (It) Prof Saugstad (NO)
  ?
  24
  NOG MEER GOED NIEUWS : EUROPESE DENKTANK *ESME*
  __________________________________________________- ______________________________
  Dr Quintana Prof Stray-Pedersen
  Experten lanceren denktank voor mysterieuze ziekte
  Tien prominente wetenschappers uit Europa hebben een denktank opgericht voor
  ME en ze hebben hun eerste vergadering gehouden op 13 juni. Ze willen effectieve
  research starten om het mysterieuze kluwen te ontrafelen van ME/CVS, de
  mysterieuze ziekte die steeds meer en meer mensen invalideert.
  Myalgische Encefalomyelitis, ook wel het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS)
  genoemd, is een ziekte die ten minste één miljoen mensen treft in de Verenigde
  Staten, en zelfs een nog groter aantal in Europa.
  Ondanks het feit dat er zoveel mensen door deze aandoening ziek zijn, is er een
  gebrek aan degelijke, grootschalige onderzoeksinitiatieven die specifiek gericht zijn
  op deze ziekte. Het aantal patiënten neemt alsmaar vlugger toe, maar het medisch
  personeel weet niets over bestaand onderzoek en mogelijke behandelingen.
  Professor Luc Montagnier uit Frankrijk, die vorig jaar de Nobelprijs voor
  geneeskunde won, zegt het volgende :
  "Wetenschappers hebben al veel ontdekt over ME, maar deze informatie komt
  niet terecht bij het professioneel medisch korps, en de ziekte wordt nog steeds
  niet ernstig genomen. Het wordt hoog tijd dat dit verandert.”
  Prof Montagnier, één van de ontdekkers van het AIDS-virus, steunt de nieuw
  opgerichte ME denktank. Jammer genoeg kon hij op de eerste vergadering niet
  aanwezig zijn door zijn drukke agenda.
  ?
  25
  NOG MEER GOED NIEUWS : EUROPESE DENKTANK *ESME*
  __________________________________________________- ______________________________
  Behandelbare Ziekte
  Tien prominente wetenschappers uit Europa, veel van hen erkend als expert in hun
  vakgebied, hebben besloten hier iets aan te doen.
  Ze hebben zich verenigd in een denktank, ESME, om samenwerking te bevorderen
  tussen wetenschappers uit verschillende vakgebieden en om research, specifiek
  gericht op innovatief en creatief onderzoek, te stimuleren.
  Professor Kenny De Meirleir :
  ”Er zijn nu al meer dan 5000 wetenschappelijke publicaties die aantonen dat ME
  een organische basis heeft, met afwijkingen in de immuun-, neuro- , en gastrointestinale
  systemen en dat ME door genetische- en omgevingsfactoren wordt
  beïnvloed.”
  “Ondanks deze bevindingen is het tot nu toe zo goed als onmogelijk geweest
  om grootschalig onderzoek te doen om deze bevindingen te verifiëren. We
  zullen nooit in staat zijn om ME op de meest effectieve manier te behandelen
  als we zulk onderzoek niet kunnen doen”.
  Veel van de onderliggende pathofysiologie van de ziekte is al ontdekt door nieuwe
  biotechnologische technieken. Verscheidene behandelbare klinische entiteiten of
  andere, aparte ziektes, werden al ontdekt, maar deze informatie bereikt het medisch
  personeel niet. Als resultaat blijven de patiënten soms jarenlang zonder diagnose en
  zonder behandeling met een aandoening die men heel goed zou kunnen
  behandelen.
  Dit heeft zware economische gevolgen, want de geschatte socio-economische
  kosten van ME in Europa bedragen 20 miljoen euro per jaar.
  26
  NOG MEER GOED NIEUWS : EUROPESE DENKTANK *ESME*
  __________________________________________________- ______________________________
  Medische professionelen informeren en opleiden
  Een belangrijk onderdeel van de missie van deze nieuwe denktank is kennis
  verspreiden over de ziekte. Het aantal mensen met ME/CVS en de impact op de
  gezondheidszorg is in werkelijkheid groter dan die van beter onderzochte
  aandoeningen zoals MS (multipele sclerose) en HIV.
  Onderzoek toont aan dat ME een zeer invaliderende chronische ziekte kan zijn,
  die dikwijls de levenskwaliteit van ME-patiënten zodanig vermindert, dat de
  kwaliteit van leven van deze patiënten lager is dan mensen met kanker, MS,
  AIDS en lupus.
  Professor Ola Didrik Saugstad uit Noorwegen :
  “Er is een totaal gebrek aan kennis en het begrijpen van deze ziekte in de
  gezondheidszorg. Wij willen onze kennis gebruiken om artsen , therapeuten en
  andere gezondheidswerkers op te leiden en te trainen, zodat ze beter zullen
  begrijpen hoe ze een ME-patiënt moeten behandelen.”
  Nieuw bij ME
  Deze denktank meetings zijn het wonderkind van de nieuwe organisatie, European
  Society for ME (ESME). Deze vereniging zal zich richten op het organiseren van
  onderzoek en het opleiden van het medisch korps betreffende ME.
  ESME board member Mrs. Catherine Miller-Duhen :
  ”Tot nu toe waren ME organisaties alleen gebaseerd op patiënten en hun noden, dus
  dit is iets compleet nieuws en uniek. We zijn een groep van professionelen die nieuw
  onderzoek naar ME willen stimuleren en artsen en gezondheidswerkers op de
  hoogte willen houden van de nieuwste ontwikkelingen betreffende diagnose en
  behandeling van ME-patiënten.
  27
  NOG MEER GOED NIEUWS : EUROPESE DENKTANK *ESME*
  __________________________________________________- ______________________________
  We zijn een groep van professionelen die nieuw onderzoek naar ME wil stimuleren
  en artsen en gezondheidswerkers op de hoogte wil houden over de laatste
  ontwikkelingen betreffende diagnose en behandeling van ME-patiënten.”
  Contactpersonen
  Van ESME:
  Rebecca Hansen: +45-25713577,
  icerebel62@hotmail.com
  Svein Harvang: +47-90180049;
  Patient contacts:
  Anette Gilje: +47-95934023,
  anette.gilje@c2i.net
  Mette Schoeyen: +47-47844671,
  metteschoyen@gmail.com
  ESME website: www.esme-eu.com
  Wat opvalt is, dat er niemand van de biopsychosociale school meedoet.
  Ook de landen waar de CGT/GET worden voorgeschreven door de
  overheid doen niet mee : UK, NL. België is hierop een uitzondering
  dankzij Prof. De Meirleir.
  28
  REACTIES OP HET INTERNET OVER DEZE NIEUWE DENKTANK
  __________________________________________________- _________________
  Hoop voor ME gloort in Noorwegen: ESME
  In Noorwegen is een nieuwe Europese ME-organisatie opgericht, genaamd ESME
  (European Society for ME). De opzet van ESME is vergelijkbaar met die van de
  Amerikaanse IACFS/ME: het is een organisatie van professionals die het biomedisch
  onderzoek naar ME wil stimuleren.
  Een van de eerste acties van de nieuwe organisatie is de samenstelling van een
  denktank van tien vooraanstaande onderzoekers uit diverse Europese landen.
  Verrassend is het lidmaatschap van dr. Derek Enlander, een Amerikaanse ME-arts,
  werkzaam in New York. Maar hij wordt hier opgevoerd als Ier (!). *
  (~jvr: dr. Derek Enlander is geboren in Belfast en keert daar nog geregeld naar terug,
  om patiënten te behandelen)
  De stuwende kracht achter dit Noorse initiatief is – vermoed ik – Prof. Ola Saugstad
  (foto), een Noorse kinderarts, wiens vaderhart brak toen zijn zoon op
  17-jarige leeftijd ME kreeg. **
  In mei 2008 was er in Brugge een congres over "Kinderen met ME", (van MEA waar
  drie van de tien denktankleden elkaar troffen: Ola Saugstad, Kenny de Meirleir en Ana
  Garcia Quintana. Wellicht is daar de kiem van de nieuwe organisatie gelegd.
  Moeten we blij zijn met Esme? Tienmaal ja. Het is een natuurlijk een gloednieuwe
  organisatie die zich nog moet bewijzen. En van sommige denktanks hoor je na de
  oprichting zelden meer iets.
  29
  REACTIES OP HET INTERNET OVER DEZE NIEUWE DENKTANK
  __________________________________________________- _________________
  Maar als er één ziekte is die op een hoger niveau dan het nationale aangepakt moet
  worden, is het wel ME (of ME/CVS als u wilt).
  Individuele landen bakken er namelijk niets van. De budgetten die er per land
  beschikbaar worden gesteld voor onderzoek naar de ziekte, zijn zo belachelijk klein
  dat het maar niet opschiet. Bovendien is er veel versnippering en worden wielen
  onnodig opnieuw uitgevonden, zowel medische als psychologische (vooral die
  laatste).
  Op Europese schaal kunnen er tenminste budgetten bij elkaar gebracht worden die
  geavanceerd en kostbaar biomedisch onderzoek naar de ziekte mogelijk maken.
  Recent is er in Europa eenmaal een kostbaar onderzoek naar ME uitgevoerd en wel
  door Jonathan Kerr, die daarmee een achttal genetische subgroepen voor de ziekte
  definieerde. Dit onderzoek schreeuwt om een vervolg, maar dat blijft tot nu toe uit
  omdat Engeland geen nieuw miljoen bij elkaar weet te brengen. Op Sky News juichte
  Kerr recent dan ook de oprichting van ESME toe.
  Op de site van de ESME kun je met een credit card geld doneren. Is dat de manier?
  Kleine beetjes helpen, zeker. En als Saugstad toeziet op wat er binnenkomt, zal uw
  donatie zeker goed terechtkomen.
  Maar Esme moet in de eerste plaats trachten via de Europese gemeenschap subsidie
  te verwerven. ME/CVS is op Europese schaal een aantoonbaar groot
  probleem, dat om een geïntegreerde Europese aanpak vraagt. Eerder al heeft Michael
  Maes langs deze route geld proberen te verwerven – samen met een
  aantal onderzoekers uit andere landen. Ik zou zeggen: Maes en andere onderzoekers,
  sluit u aan bij ESME.
  Een Europese aanpak: het lijkt me de enige manier om de impasse in de aanpak van
  deze rampzalige aandoening te bestrijden. Dat ESME een krachtige organisatie moge
  worden. Er gloort eindelijk hoop voor ME in Europa, uit het verre Noorwegen.
  Willem Bulter
  30
  Het verhaal van Prof. Saugstad en zijn zoon
  __________________________________________________- ______________
  Prof Saugstad was aanwezig op het eerste congres van MEAB en heeft
  daar zijn persoonlijke ervaring met ME verteld.
  Prof. Saugstad is als kinderarts verbonden aan het kinderziekenhuis te Oslo. Hij heeft
  veel ervaring op het gebied van stress bij baby’s. Ooit is in een onderzoek in zijn
  ziekenhuis aangetoond dat er geen overeenkomsten zijn tussen stress bij baby’s en
  ME/CVS klachten.
  Vadergevoelens
  Prof. Saugstad is persoonlijk betrokken : hij heeft een zoon die sinds zijn 17de jaar
  ME/CVS heeft.
  In 1999 kwam zijn zoon terug uit school en had hij zojuist een vaccinatie
  mengingkokken gekregen vanuit een regulier Noors Vaccin Project. Vader
  Saugstad wist niet dat zijn zoon een vaccin kreeg op dat moment, anders had hij
  het niet toegestaan. Er was ook geen ondertekende verklaring van de ouders
  geweest, zoals normaal het protocol was.
  31
  Het verhaal van Prof. Saugstad en zijn zoon
  __________________________________________________- ______________
  Zijn zoon had net voor de vaccinatie een infectie doorgemaakt en was een fanatieke
  voetballer.
  ME/CVS betekende het einde van zijn geliefde sport en moeizame vervolging op de
  scholen. Wel heeft hij de universiteit afgemaakt ondanks zijn moeheid. Na een
  keelontsteking, tijdens zijn studie in Engeland (Master Filosofie), ging het helemaal
  mis. Vanaf dat moment, dus de afgelopen 4 jaar, ligt zijn zoon aanhoudend in bed.
  Vanuit zijn beroep als kinderarts was Prof. Saugstad altijd wel in staat om de
  gevoelens van ouders te begrijpen en hij was er op voorbereid dat zijn kinderen ook
  wel ooit iets zou kunnen overkomen. Maar, zo zegt hij geëmotioneerd: "de pijn die ik
  voel vanwege het lijden van mijn zoon is niet te beschrijven".
  Hij vult vervolgens aan dat hij het zeer moeilijk vond dat de omgeving het niet
  begreep en dat hij en zijn vrouw de schuld kregen van mensen om hen heen waarna
  hij zelf heel kritisch naar zijn eigen gedrag ging kijken.
  Toen de neuroloog uiteindelijk tegen hem zei dat zijn zoon het Post Viraal Syndroom
  had, was hij heel opgelucht en zocht hij het niet meer bij zichzelf.
  De bewuste neuroloog vertelde aanvankelijk ook dat het na 6 maanden wel over zou
  moeten zijn. Dit is nooit overgaan, 20 artsen verder besloot Prof. Saugstad om zelf
  vader én arts tegelijk te zijn voor zijn zoon.
  In de begintijd van de ME van zijn zoon waren er meer kinderen met ME/CVS als
  gevolg van het bewuste vaccin. Wel drie kinderen op dezelfde school als zijn zoon.
  Vervolgens ging Prof. Saugstad zich verdiepen in ME en de vaccins. In 2006
  bleken in Noorwegen 180 kinderen ME te hebben gekregen van de
  vaccinatie mengingkokken.
  In 2007 volgde een onderzoek naar het Noors Vaccin Project. De belangrijkste
  conclusies waren:
  * Er waren geen bijwerkingen vooraf gemeld aan de kinderen en ouders
  * Militair personeel was betrokken bij de vaccinaties
  * Een gedeelte van de studie was niet bewezen
  * Er was geen systematische follow-up op lange termijn
  32
  Het verhaal van Prof. Saugstad en zijn zoon
  __________________________________________________- ______________
  Voor de gedupeerde kinderen werd bij een speciale commissie een verzoek om
  compensatie gevraagd. De resultaten waren:
  * 303 personen hebben geclaimd
  * 47 bleken nooit het vaccin te hebben gehad
  * 147 geen relatie met het vaccin en klachten
  * 113 zijn nog in onderzoek.
  In Noorwegen
  In Noorwegen hebben veel patienten met ME/CVS het zeer moeilijk volgens Prof.
  Saugstad. De huisartsen en andere artsen herkennen de ziekte niet. Er is op dit
  moment wel een heel actieve ME-vereniging. En op dit moment is er, gelukkig
  volgens Prof. Saugstad, interesse vanuit de Noorse overheid.
  Op een bevolking van 4,7 miljoen zijn er naar schatting 10.000 – 20.000 patiënten
  waarvan 80 die heel zwaar ziek zijn en die in het ziekenhuis liggen of thuis verpleegd
  worden.
  In 2006 is er wel een onderzoek geweest bij tieners met ME. Vnl. de autonome
  dysfunctie is gelimiteerd onderzocht in een ziekenhuis.
  Ook in Noorwegen wordt de psychosomatische benadering voor
  ME/CVS als belangrijke factor gezien in de behandeling. En meestal
  wordt dan ook oefentherapie voorgeschreven. Met het gevolg dat
  patiënten slechter worden en in verzorgingstehuizen terecht komen.
  Volgens Prof. Saugstad wordt op dit moment in de Noorse politiek een
  debat gevoerd over deze zinloze, gevaarlijke therapieën. In 2008 is
  door de Noorse overheid zelfs € 650.000,00 uitgetrokken
  voor onderzoek.
  Prof. Saugstad zegt dat hij in zijn 35 jarige ervaring geen enkele ziekte
  zo "mistreated en disabilitating" heeft gezien.
  Hij vindt ME/CVS de meest ernstige ziekte onder de
  ziektes."
  33
  COLUMN YOKE BOON
  __________________________________________________- _________________________
  Yoke met zoon Niels en haar man Dirk
  Hernieuwen
  Als er iemand sterft, dan word je,buiten het grote verdriet, overspoeld door praktische
  zaken: afspraken met het mortuarium, het kiezen en schrijven van de brieven, het
  regelen van de koffietafel, het misboekje maken, de juiste teksten en muziek kiezen,
  een kist kiezen, enz...
  Terwijl word je die eerste dagen omringd door vele vrienden, buren en bekenden.
  Mooie herinneringen worden bovengehaald en er wordt zelfs al eens gelachen met
  één of andere anecdote van "bompa"...
  Je wordt als het ware weggetrokken van je verdriet, er is geen tijd voor, je wordt
  constant met iets praktisch bezig gehouden.
  34
  COLUMN YOKE BOON
  __________________________________________________- _________________________
  Na de koffietafel, als iedereen naar zijn eigen huis is, en je gaat alleen naar het
  jouwe, dan pas komt de leegte, de verslagenheid...
  Misschien is het in onze cultuur wel zo gegroeid om niet onmiddellijk in die leegte te
  vallen, je nog wat af te schermen voor de grote slag...
  Zo ook bij vrienden van mij, waarvan de vader van hem verleden week is overleden.
  Nu is alles voorbij en komt het gapend gat.
  En dit terwijl de rest van de wereld gewoon doordraait...
  Ik sta er even bij stil en denk aan al die mensen die iemand pas verloren hebben en
  waar wij geen weet van hebben: zoveel pijn, zoveel verdriet...
  Terwijl blijven wij ons bezighouden met de dingen van elke dag, niet bewust van het
  verdriet dat ons , soms zo dichtbij, omringd.
  Zo ook mijn mailvriendin, die nu voor het harde feit staat dat haar relatie, die oh zo
  goed was, over is, voor altijd.
  Ik vraag me dagelijks af hoe het met haar gaat, hoe zij de dagen en nachten
  doorkomt met de vertwijfeling, de onmacht en de pijn in haar hart.
  Ik wou dat ik meer kon doen dan machteloos toe te kijken in gedachten.
  Zovele mensen mailen me, elk met hun eigen verhaal.
  Soms zijn er hoopvolle bij, leuke en opbeurende, zoals de prille zwangerschap van
  een lotgenote en de prille verliefdheid van een vriendin, die, ondanks veel verdriet,
  nu toch weer een evenwicht heeft gevonden.
  Of de mail-en lotgenote die probeert zwanger te worden en die nu leeft op hoop, op
  hoge "verwachting".
  Het sterkt haar waarschijnlijk in haar ziekte.
  Ieder heeft zo zijn eigen verhaal, maar kan het niet altijd kwijt...
  En terwijl gaat het leven zijn gangetje, alsof er niets aan de hand is, terwijl er bij
  zoveel mensen iets speciaals gebeurt of te gebeuren staat.
  35
  COLUMN YOKE BOON
  __________________________________________________- _________________________
  Raar, vind ik dat soms.
  Maar zo moet het zijn, het leven heeft zo zijn eigen ritme en soms ga je even van die
  molen af, om er later weer terug op te springen...
  Ook voor jou gaat het leven door, willen of niet.
  Ik zie het buiten aan de natuur:
  de kikkers laten hun mooiste gebrul horen,fier bij hun trossen kikkerdril, de mussen
  zijn ijverig bezig aan het leggen van de laatste hand aan hun nest: een hoopvol
  begin, de vissen zijn uit hun winterslaap en verkennen weer de vijver, blij dat de
  vrieskou weg is, de druivelaar laat zijn eerste blaadjes zien en de appelboom pronkt
  met zijn nieuwe bloesems: overal komt er nieuw leven.
  Het leven hernieuwt zich, telkens opnieuw.
  Het is een oerkracht die alles overstijgt en niet is tegen te houden.
  Laat ons wat van die kracht in ons opnemen en ons hernieuwen, dat wens ik jullie
  allemaal vandaag toe.
  36
  POLITIEK - PARLEMENTAIRE VRAAG VAN SENATOR VAN NIEUWKERKE (SPA)
  Brugge, 15 april 2009
  Vraag om uitleg van André Van Nieuwkerke tot mevrouw Laurette Onkelinx,
  vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, in
  verband met de falende behandeling van ME/CVS-patiënten.
  Ik wil in de eerste plaats ook verwijzen naar mijn uitgebreide resolutie
  terzake van 01 april 2008 (V-684/1-zitting 2007-2008) die, ondanks
  aandringen, nog steeds niet in de bevoegde commissie behandeld is.
  ME/CVS-patiënten worden in ons land nog steeds psychosomathisch
  benaderd en behandeld. Ondanks de bedroevende resultaten plaatst het
  RIZIV geen vraagstekens bij de vroegere en actuele werking van de
  referentiecentra, die ondertussen reeds 6 jaar verantwoordelijk zijn voor
  de diagnose en behandeling van bedoelde patiënten.
  Ondertussen gaat de levenskwaliteit van duizenden ME/CVS-patiënten
  zienderogen achteruit (30 à 40.000 patiënten…).
  In deze problematiek wordt ook elke vorm van vrij onderzoek onder de
  mat geveegd. De resultaten in de centra zijn slecht. Hoe komt dat?
  In België worden de rapporten die ook de biologische aspecten terzake
  naar voor schuiven gewoon niet in overweging genomen. Hoe komt dat?
  In tegendeel: er wordt verder onderzoek gedaan rond een verfijning van
  de psychosomatische aanpak. En, ondanks de andere inzichten en een
  aanbevelingen van de Wereldgezondheidsorganisatie (en landen als
  Spanje en Noorwegen) wordt in ons land de psychomatische centra niet
  vervangen door biomedische.
  ME/CVS-patiënten hebben dus volgens ons land een psychiatrisch
  probleem en geen biomedische.
  Wie bepaalt die stelling?
  De commissies die het RIZIV terzake adviseren zijn de HGR ( de Hoge
  Gezondheidsraad – zie o.a. publicatie nr. 8338/september 2008) en het
  KCE (het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg- -zie o.a. rapport
  88A/2008).
  Hoe ziet de samenstelling van beide commissies eruit? In de HGR zitten
  alle hoofden van de referentiecentra in de werkgroep CVS. In de KCE
  zitten dezelfde hoofden in de experten commissie! Onafhankelijkheid?
  Objectiviteit? Op basis van welke expertise?
  De biomedische school (virologen, immunologen, neurologen) komt in de
  bedoelde commissies helemaal niet aan bod. Wel dus: psychiaters en
  psychologen.
  37
  Een aantal vragen hieromtrent:
  1. In de referentiecentra worden ME/CVS-patiënten uitsluitend behandeld
  met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graduele
  oefentherapie). “’t Zit in ’t kopke”.
  Waarom wordt deze falende therapeutische instrumenten in België
  niet tegen het licht gehouden van internationale aanbevelingen zoals
  de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) en de biomedische school
  te lande? Waarom is erop dit domein geen ruimte voor confrontatie
  tussen enerzijds het psychosomatisch en anderzijds het biomedisch
  model? Waarom mag het vrij onderzoek hier niet ten volle spelen?
  2. Op basis van welke expertisecriteria ME/CVS worden de commissies
  HGR en KCE samengesteld?
  Vindt de Minister het normaal dat de hoofden van de
  referentiecentra ook in beide commissies zetelen met andere
  woorden tegelijk rechter en partij zijn?
  3. Bent u bereid het vrij onderzoek (psychosomatisch-biomedisch) voluit
  te laten spelen?
  4. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie valt ME/CVS onder
  neurologische aandoening ( 693.3). Hoe codeert België ME/CVS?
  5. Bent u bereid om de sociale gevolgen (onderwijs, opleiding,
  tewerkstelling, ziekteverzekering) ME/CVS in kaart te brengen?
  6. Wettenschappelijk onderzoek rond overdraagbaarheid zowel genetisch
  als via bloedtransfusies is noodzakelijk. Bent u bereid om hieromtrent
  een werkgroep op te richten?
  7. Voor het ogenblik worden ouders van een meisje met ME/CVS (14
  jaar), dat school loopt in het secundair onderwijs, geconfronteerd met
  het parket van de Jeugdrechtbank omdat zij het advies, (o.a. arts CL
  om naar een referentiecentrum te stappen, naast zich neerleggen. Is
  dat gegrond? Is het geen hoog tijd dat de zorg voor jongeren met
  ME/CVS actueel wetenschappelijk georganiseerd wordt?
  André Van Nieuwkerke
  Senator S.P.A.
  38
  POLITIEK – ANTWOORD VAN MINISTER ONKELINX
  Vraag om uitleg nr. 4-855 van André Van Nieuwkerke tot Mevrouw
  Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale
  Zaken en Volksgezondheid, over de falende behandeling van
  ME/CVS-patiënten
  1. In de referentiecentra worden ME/CVS-patiënten uitsluitend behandeld met CGT
  (cognitieve gedragstherapie) en GET (graduele oefentherapie). “’t Zit in ’t kopke”.
  Waarom wordt deze falende therapeutische instrumenten in België niet tegen het licht
  gehouden van internationale aanbevelingen zoals de WHO
  (Wereldgezondheidsorganisatie) en de biomedische school te lande? Waarom is erop
  dit domein geen ruimte voor confrontatie tussen enerzijds het psychosomatisch en
  anderzijds het biomedisch model? Waarom mag het vrij onderzoek hier niet ten volle
  spelen?
  De auteurs van het KCE-rapport deden een onafhankelijke literatuurreview naar alle
  mogelijke behandelingsvormen voor CVS. Het KCE volgt geijkte procedures bij het
  uitvoeren van een literatuurreview, die de regels van “Evidence Based Medicine”
  nauwgezet volgen. Deze regels, die beschreven zijn in de KCE-procedures2, worden
  gebruikt om literatuur te selecteren en vervolgens naar kwaliteit te beoordelen, om
  zodoende tot een zo objectief mogelijk resultaat te komen. Deze regels gelden voor
  àlle KCE-literatuurreviews, waaronder ook de review in het rapport over CVS.
  In tegenstelling tot wat u beweert, behandelt de literatuurreview voor CVS uitgevoerd
  door het KCE, ook biomedische en medicamenteuze behandelingen. Echter, in de
  geïncludeerde literatuur, kon voor deze behandelingen geen evidentie voor
  efficaciteit gevonden worden. Echter, en in tegenstelling tot wat u beweert, werd voor
  de literatuur wel evidentie weerhouden dat CBT en GET effectief zijn, hoewel niet
  voor alle patiënten. CBT en GET kunnen met name de ernst van de symptomen
  milderen, en kunnen bij sommige patiënten ook genezing teweeg brengen.
  Tijdens dezelfde literatuurreview bleek dat er tot heden geen eenduidig etiologisch
  concept of definitief patho-fysiologisch proces als oorzaak voor CVS werd
  beschreven. Als algemene conclusie en leidraad bij de benadering van CVS, stellen
  KCE en HGR dat deze aandoening past in het model van een “biopsychosociale
  aandoening” met biologische én psychosociale componenten die elkaar beïnvloeden.
  De biologische component van deze aandoening wordt dus geenszins ontkend.
  De internationale aanbevelingen van de WHO

  • 6 augustus 2009
  • 0 reacties
  • geen rating

• ME

  Wat is ME?
  Myalgische Encefalomyelitis (ME), in de volksmond beter gekend onder de noemer ‘Chronisch Vermoeidheid Syndroom’ (CVS), is een ernstige, invaliderende aandoening die ten gevolge van de misvattingen hieromtrent nog steeds op heel wat onbegrip stoot en vaak in de anonimiteit schuilt. ME werd reeds in 1969 door de WHO erkend en als neurologische aandoening geclassificeerd (ICD8, code G93.3). Deze aandoening wordt echter in de praktijk vaak miskend en onterecht als een psychische stoornis beschouwd. België telt naar schatting 30 à 40.000 ME-patiënten.
  
  De kenmerkende symptomen van ME zijn:
  
  - Wijd verspreide spier- en gewrichtspijn, spierzwakte
  
  - Cognitieve stoornissen (reageren onthouden, concentreren etc)
  
  - Vasculaire klachten (doorbloedingsproblemen, laag bloedvolume, niet lang kunnen staan etc.)
  
  - Verergering van de klachten door inspanning: post-exertional malaise!!
  
  ME is een neurologische aandoening
  ME/CVS kan bij patiënten duidelijk aangetoond worden via specifieke bloedanalyses en andere tests. De Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) en ook verschillende landen, zoals Canada en de Verenigde Staten, erkennen ME-CVS als een neurologische aandoening met immunologische en endocrinologische afwijkingen. Dit betekent dat het hierbij gaat om afwijkingen in het immuunsysteem, het zenuw- en hormonenstelsel.
  
  De voornaamste aantoonbare afwijkingen bij deze patiënten zijn :
  
  •een gestoorde immuniteit,
  •verschillende chronische infecties,
  •een lage inspanningscapaciteit,
  •een slechte herstelcapaciteit (inspanningsintolerantie),
  •geheugenstoornissen en concentratieproblemen,
  •een gestoorde cardiale output,
  •een gestoorde stofwisseling,
  •een verminderde doorbloeding van de hersenen en
  •maag – en darmproblemen.
  Steeds meer jonge mensen, KINDEREN en zelfs voltallige gezinnen worden door ME getroffen. Hun leven bestaat uit perioden van constante uitputting, waarbij de minste inspanning hen ziek maakt met hevige pijn als gevolg, neurologische symptomen die het dagelijks leven ernstig bemoeilijken, doorbloedingsproblemen, slaapstoornissen, spierpijn en spierkrampen, veelvuldige infecties etc. Er zijn patiënten die constant bedlegerig zijn of aan huis gebonden en afhankelijk van anderen. Veel kinderen met ME kunnen geen voltijds onderwijs aan, sommigen halen zelfs geen diploma. Deze kinderen hebben geen toekomst, geen vooruitzichten.

  • 6 augustus 2009
  • 2 reacties
  • rating: 10,0

• medisch dossier ziekenhuis

  - Elk patiënt heeft recht op rechtstreekse inzag in zijn patiëntendossier
  - De patiënt heeft recht - tegen betaling - op een afschrift van zijn patiëntendossier
  
  Hiervoor neemt u contact met de ombudsdienst van het ziekenhuis. Hier zullen ze u de nodige gegevens doorgeven van de dienst.
  Doe de aanvraag langs de goede weg en niet door de specialist !
  U dient uw aanvraag schriftelijk in te dienen. U wordt erna gecontacteerd voor een afspraak.
  Bij inzage dossier kan u zich laten bijstaan door een derde, huisarts of andere dokter.
  U kan tevens volmacht geven aan iemand om u dossier in te lezen of een afschrift af te halen.
  In olv aalst is het vb. 0.10 cent per copie met een max. bedrag (weet het max. bedrag niet)
  SUCCES

  • 13 oktober 2008
  • 4 reacties
  • geen rating

• enquete riziv

  Uit een recente enquête blijkt het volgende:
  
  1. 90% van de patiënten worden na 12 à 15 maanden ziekteverlof opgeroepen door het riziv. Meer dan de helft hiervan wordt dan ook jaarlijks terug opgeroepen.
  
  2. 99% van de patiënten moeten alleen binnen. Enkel in heel uitzonderlijke gevallen mogen deze vergezeld worden tot in de onderzoekskamer. Dus, normaal mag er niemand mee binnen gaan, tenzij iemand fysiek moet helpen om binnen te gaan. Dan moet die helper terug naar buiten. Hij mag niet aanwezig zijn tijdens het onderhoud, het is enkel tussen jou en de 3 of 4 controle dokters, die je onderzoeken en een gesprek hebben, alsook je medische gegevens bekijken.
  
  3. De vragen die gesteld worden zijn van uiteenlopende aard: gezinstoestand, medische achtergrond, huidige medische toestand, psychologische vragen, data, ... Dit is althans bij de meesten zo, uitzonderlijk werden er amper een paar vragen gesteld. Wat zeker opvalt is dat de vragen zich nogal vlug na elkaar opvolgen daar men als patiënte alleen staat tegenover 3 of meer artsen die elk hun eigen specifieke vragen hebben.
  
  4. De helft van de patiënten kregen naar eigen mening wel voldoende tijd om de vragen goed te beantwoorden terwijl de andere helft tijdens het beantwoorden van de ene vraag, onmiddellijk werd geconfronteerd met een andere vraag wat voor vele patiënten met cvs en fibromyalgie een heel uitdrukkelijke concentratie vergt, juist dit wat één van hun beperkingen is. Alles hangt blijkbaar wel af van het team artsen waar men moet voor verschijnen.
  
  5. Hoe dokters tegenover cvs en fibromyalgie staan is juist het grote probleem. De meningen zijn sterk uiteenlopend: geloof en ongeloof, begrip en onbegrip, afwijzend en... Maar in het kader van de komende referentie centra en de herscholing van de riziv dokters zal daar waarschijnlijk verandering in komen.
  
  6. Om enig idee over de vraag geschorst of niet te hebben, zou deze enquête over een groter aantal patiënten moeten gaan.
  
  7. Bij een negatief advies van het riziv krijg je bericht binnnen de 3 dagen en dan kan je beroep aantekenen. Dit is een procedure voor de arbeidsrechtbank. Ook de aanvaarding weet je heel snel. Bij afkeuring, vervalt je recht op invaliditeit en theoretisch zou je je dan moeten inschrijven bij de VDAB, als werkzoekend zodat je nog je recht op arbeidsuitkering kunt krijgen. Vanaf dan heb je recht op werkloosheidsuitkering maar kan je meermaal opgeroepen worden om je voor bepaalde jobs te gaan presenteren. Het hangt natuurlijk af van je plaatselijke VDAB. Daarnaast staat het je dan vrij om een procedure voor de arbeidsrechtbank te beginnen om je ziekte te aanvaarden als een reden tot werkonbekwaamheid. In het licht van de evoluties van de laatste jaren lijken heel wat patiënten daar hun gelijk te halen. Dat wil niet zeggen dat je dan gerust bent, de controle arts en of het riziv kan je erna nog steeds oproepen zoveel ze willen. Win je je proces, dan heb je recht op een invaliditeitsuitkering. Verlies je je proces, dan blijf je op werkloosheidsuitkering.Voor deze procedure voor de arbeidsrechtbank heb je een advokaar nodig en het voordeel van gesyndiceerd te zijn is , dat je syndicaat op dat moment die voor jou regelt. Zij hebben een legertje advokaten dat bijna niets anders doet dan arbeidsgeschillen, ook inzake invaliditeit. Ben je niet gesyndiceerd en wil je de beslissing aanvechten, dan moet je zelf voor alle gerechtskosen en advokaatskosten opdraaien.
  
  Wanneer je op het moment van jouw schorsing nog een werkgever hebt, moet je je ook wenden tot het syndicaat.Die gaan dan voor jou een procedure starten bij de arbeidsrechtbank. Ben je niet aangesloten bij een syndicaat , dan moet je zelf een advocaat onder de armen nemen maar neem dan een advocaat gespecialiseerd in arbeidsrecht. Je kan daarvoor ten rade gaan in wetswinkels.
  
  Meer over arbeidsrechtbanken en wetswinkels vind je hier: http://www.advocaat.be/publiek/recht&justi...
  
  Velen onder hen krijgen dan meestal hun ontslag van hun werkgever en moeten dan toch naar de VDAB
  
  8. Het beste is dat je steeds je volledig dossier meeneemt want het riziv bekijkt telkens je volledig ziekteproces.Een neurologisch onderzoek/ slaaponderzoek enz......... kunnen toch al wel wat dingen bewijzen voor het riziv.
  In ieder geval is dit zeer belangrijk: medische bewijzen te kunnen voorleggen

  • 3 oktober 2008
  • 2 reacties
  • geen rating

• cvs centra krantartikel 01/10/2008

  01/10 Centra voor chronisch vermoeiden staan ter discussie
  De werking van de vijf centra in ons land voor de behandeling van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), moet worden bijgestuurd. “De resultaten zijn teleurstellend en ze werken nauwelijks samen met huisartsen en regionale ziekenhuizen”, zegt arts-expert Marijke Eyssen van het Federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg (KCE). De centra zelf ontkennen de beschuldigingen.
  
  In ons land hebben naar schatting tussen de 20.000 en 25.000 patiënten af te rekenen met een vorm van CVS, een aandoening gekenmerkt door aanhoudende vermoeidheid die geen aanwijsbare oorzaak heeft. De oorzaak van de ziekte is nog altijd niet bekend. Speciaal voor deze patiënten werden in 2002 vijf CVScentra opgericht, waarvan een in het UZ Antwerpen.
  
  “We moeten nu vaststellen dat deze centra tot weinig concrete resultaten hebben geleid. In al die jaren is er niet één patiënt genezen verklaard”, zegt dokter Marijke Eyssen. Het Kenniscentrum Gezondsheidszorg tilt er ook zwaar aan dat de CVS-centra nauwelijks samenwerken met andere hulpverleners.
  
  Wél effectief
  Bij de CVS-centra reageren ze ontzet op het rapport. “We boeken wel degelijk resultaten. Zowat 40% van de patiënten kan na gemiddeld vijf jaar weer deeltijds aan de slag. Heel wat meer kunnen hun sociaal leven weer oppikken. Genezen moet ruimer worden bekeken dan weer in staat zijn om buitenshuis te werken, zoals het Kenniscentrum doet”, zegt professor Greta Moorkens van het Antwerpse referentiecentrum.
  
  [u]Persoonlijke mening [/u]:
  - Dat geen enkele persoon genezen is, kan ik goed inkomen - eindelijk iemand die openbaar de waarheid durft te spreken
  - 40 % van de mensen gaan na het revalidatie halftijds werken : hier heb ik mijn bedenkingen bij.
  Het is zo dat het RIZIV de mensen buiten gooien wanneer hun revalidatie af is omdat ze van mening zijn dat de mensen genezen zijn.
  De mensen die halftijds gaan werken is dat waarschijnlijk omdat ze niet anders kunnen - veel mensen die het hun financieël niet kunnen veroorloven blijven thuis en anderen gaan naar het ocmw - gewoonweg omdat het RIZIV ze er afgooiden en NIET kunnen werken.
  Het is dan ook de vraag hoelang deze mensen aan het werk blijven ?
  Hoelang deze mensen hun job kunnen uitvoeren en hoeveel ze thuisblijven wegens ziekte is nergens vermeld
  Persoonlijk moet ik nog aan de revalidatie beginnen - als ze nog geld krijgen van de staat voor volgend jaar.
  Er zullen toch op de revalidatie wonderen moeten gebeuren want ik haal nog niet eens 30 % van mijn vroegere leven. In februari val ik op de RIZIV als de mutualiteit of RIZIV er mij afgooit, is er momenteel geen oplossing werken kan ik niet. Voor mensen die dit niet begrijpen geef ik een simpel voorbeeld : bij stofzuigen na enkele minuten wordt ik duizelig, ongezond en krijg felle pijnen waarbij ik zou flauwvallen en moet dus stoppen !
  Ik kan dus momenteel niet werken en mijn echtgenoot is zelfstandig en ja financieël is het niet gemakkelijk. Velen onder ons denken dat je beter bent wanneer je zelfstandig nochtans haalde augustus het record faillisement. Er is dus een groot risico dat wij in de toekomst nog meer in de problemen komen wanneer ik niet kan gaan werken iz inkomsten, kindergeld enz...

  • 2 oktober 2008
  • 8 reacties
  • geen rating

• Minister Onkelinx

  minister Onkelinx heeft een voorstel klaar voor chronische zieken - hopenlijk vergeet ze ons niet
  http://www.laurette-onkelinx.be/
  
  Mijn brief naar Minister Onkelinkx
  
  Geachte,Ik had graag gereageerd iz voorstel chronische ziekten.Ik ben mama van robby (13) en jonas (10) en echtgonote van een lieve man wim werkend in de bouwsector, ben 37 jaar.Na maanden onderzoeken hebben ze in augustus dit jaar fibromyalgie 18/18 tenderpoints en cvs vastgesteld.Ik hoop op heden dat er voor mij en andere lotgenoten ook iets wordt gedaan.Ik ben sinds een jaar thuis en op vandaag kan ik sinds mijn eerste ziekte dag nog altijd niet meer dan een 30 % halen uit mijn levenskwaliteiten tov vroeger.Ik heb talrijke symptomen die mij beletten om dagelijks te funktioneren. Hierbij enkele dagelijkse problemen :geen flessen, blikken kunnen opmaken, geen trappen opkunnen, sommige periode niet met de auto kunnen rijden (heb ik nodig om naar uz gent, hydrotherapie geraardsbergen, huisarts, controle mutualiteit enz...), mijn man moet mij veelal helpen om in en uit bad te geraken en mij wassen, zeer moeilijk stappen, niet lang kunnen rechtstaan, ik heb hulp nodig bij boodschappen en mijn huishouden enz... Ben opzoek naar hulpmiddelen maar...krukken zijn moeilijk wegens weinig kracht in de armen en pijn, rolstoel zou ik zelf niet kunnen voortduwen... Heb al veel getelefoneerd en informatie gevraagd maar wij hebben maar op weinig recht.De kosten lopen hoog op en kunnen niet eens hulp vragen via dienstencheques want ons financiën laten dit niet toe. Symptomen :- Ik heb fibromyalgie in heel mijn lichaam, constant allerlei soorten ontstekingen (zoals slijmbeurs) en vastzittende gewrichten (schouders, knieën, heupen) en dag en nacht spierpijnen van mijn hoofd tot aan mijn tenen.- infekties : bronchitis, nierontstekkingen, oorontstekingen, leveronstekking, cytamegalovirus, ....- Bij wat betere dagen heb ik 14 u slaap per dag nodig bij slechtere tot 18 u per dag- spierzwakte (altijd)- keelpijn (dagelijks) - migraines (dagelijks)- duizeligheid- problemen met de blaas- fotofobie- overgevoeligheid voor geuren en licht (een aangepaste zonnebril is nodig)- concentratie en geheugen problemen- spraakproblemen- malaise die soms wel 2 dagen duren- overgevoelig voor voedingsstoffen en poetsmiddelen- paniekaanvallen - disassociatie- oorsuizingen, band om keel (verstikken) , beklemd gevoel op borst- tintelingen in de vingers- zeer zware benen, door de benen zakken, problemen met enkels- verwardheid, redeneringsproblemen- problemen met diepte zicht, wazig zien- hartkloppingen, steken in het hart-spierkrampen en zere gewrichten Sinds de eerste dag ziekte vorig jaar heb ik niet 1 dag zonder pijn en zware beperkingen kunnen leven.Ik hoop dat u even stilstaat en inziet hoe ik als mama dag in dag uit moet leven met al deze symptomen.Ik heb steun van mijn echtgenoot en van mijn kinderen maar een zieke mama is voor hun al zo'n zware last. Hierbij komt nog het financiële kant en onzekerheden - in januari zal op invaliditeit te komen staan, wat als ze mij terugsturen en zonder enig inkomen kom te staan ?Ja, mijn kinderen moeten veelal horen : "mama is moe en mama heeft pijn" Vele dagen kunnen we elkaar niet eens knuffelen want de minste aanraking is onhoudbaar door de pijn.Ik hoop dat u toch enige uitweg vind iz. hulp in huishouding, mobiliteit ... om ons leven wat te verzachten. Ik leef in een totaal isolement.Ik ben steeds bereid tot verdere infoDank bijvoorbaat,De Vuyst Dominique

  • 24 september 2008
  • 3 reacties
  • geen rating

• Een mooie verhaal ....

  Toen ik in de eerste klas zat van de middebare,
  zag ik een jongen van mijn klas naar huis
  lopen met al zijn boeken.
  Kyle was de naam, ik vroeg me af waarom hij al
  die boeken mee naar huis nam.
  Ik dacht bij mezelf; ' Vast weer zo'n nerd. '
  Ik had een druk weekend gepland, zaterdag avond een feest
  en zondag zou ik gaan voetballen met mijn vrienden.
  Ik haalde mijn schouders op en liep door.
  Terwijl ik verder liep, zag ik een groepje jongens
  aan komen rennen.Ze renden naar Kyle en
  sloegen hem al zijn boekenuit zijn handen en
  lieten hem struikelen op de vieze natte grond.
  Ik zag zijn bril door de lucht vliegen,
  hij lande een paar meter verder in het gras.
  
  Hij keek op en ik zag een trieste blik in zijn ogen.
  Ik had medelijden met hem en liep op hem af.
  Ik hielp hem zijn boeken op te rapen en terwijl hij
  zocht om zijn bril zag ik een traan over zijn wang rollen.
  Toen ik de boeken weer aan
  hem gaf keek ik hem aan en zei tegen hem;
  'Alsof die Jongens niks beters te doen hebben '.
  
  Hij keek me aan en zei;' Hartstikke bedankt '.
  Er verscheen een glimlach op zijn gezicht.
  Dit was 1 van de glimlachen die echte dankbaarheid
  uitstraalden. Ik vroeg hem waar hij woonde.
  Hij bleek bij mij om de hoek te wonen,
  Hij vertelde me dat hij hiervoor altijd naar
  een priveschool ging.
  
  Voorheen zou ik nooit met dat soort mensen omgaan.
  Kyle en ik hebben de hele terugweg gepraat.
  Ik tilde zijn boeken. Ik vroeg hem of hij zin
  had om mee te gaan voetballen van het weekend.
  Hij wilde en in het weekend leerde ik Kyle nog
  beter kennen. Ik mocht hem echt,
  en mijn vrienden dachten er net zo over.
  
  Maandag; Daar was Kyle weer met zijn stapel boeken.
  Ik sprak hem aan en zei dat hij nog eens gespierd
  zou worden als hij elke dag die boeken mee zou nemen.
  Hij moest lachen en ik nam de helft van zijn boeken over.
  Vier Jaar ging er voorbij.Kyle en ik waren de beste vrienden
  geworden.
  In het laatste Jaar begonnen we te denken aan studeren.
  Kyle zou naar Groningen gaan en ik naar Delft.
  Ik wist dat we altijd vrienden zouden blijven,
  ookal gingen we zo ver van elkaar weg.
  Kyle wilde dokter worden, ik hield het bij
  Prof-voetballer, Studeren was gewoon niks voor mij.
  
  Het eindexamen narderde, Kyle zou tijdens de
  uitreiking van zijn diploma een speech houden.
  Ik plaagde hem door te zeggen dat hij een nerd was,
  maar ik was zo blij dat ik zelf niet op dat podium
  hoefde te staan.
  Op de dag van de uitreiking zag ik Kyle.
  Hij zag er goed uit, zelf's die bril van hem
  stond hem goed.Er waren dagen dat hij echt
  geluk uitstraalde, waardoor hij soms meer
  afspraakjes had dan mij.
  Soms was ik gewoon jaloers op hem.
  Vandaag was 1 van die dagen.
  Ik kon zien dat hij zenuwachtig was voor de speech.
  Ik sloeg mn arm om hem heen en wenste hem succes.
  Hij keek met aan met zijn dankbaare blik, lachte, en zei;
  'Bedankt. '
  
  Daar stond hij dan.Hij schraapte zijn keel en begon;
  'Je eindexamen is een periode waarin je
  mensen bedankt die je hebben geholpen door deze
  moeilijke tijd heen te komen.Je ouders, broers, zussen,
  misschien Je mentor.. Maar het belangrijkste van
  allemaal; Je vrienden.Ik sta hier om Jullie
  te vertellen dat het hebben van een goeie vriend
  het mooiste is wat Je kunt hebben.
  Ik sta hier om Jullie te vertellen dat er niets
  mooiers is dan iets te kunnen betekenen voor een ander'.
  
  'Ik zal Jullie een verhaal vertellen. '
  Ik keek met ongeloof naar Kyle toen hij begon te
  vertellen over onze eerste ontmoeting.
  Hij wilde die week zelfmoord plegen.
  Hij vertelde dat hij zijn schoolkluis had leeggehaald,
  zodat zijn moeder later niet al die boeken naar huis
  hoefde te dragen.
  
  Kyle keek me diep in mijn ogen aan en liet een kleine
  glimlach zien, ' Gelukkig leef ik nog '.
  
  Nadat Kyle zijn verhaal had gehouden over dat
  ene moment in zijn leven
  hoorde ik het publiek emotioneel zuchten.
  Ik zag zijn vader en moeder diezelfde dankbare blik
  zoals Kyle die had naar mij toe werpen.
  Nu pas realiseerde ik me wat ik had betekent voor Kyle.
  
  Onderschat nooit de kracht van een actie,
  Met een klein gebaar kun je iemands leven veranderen.
  In voor- en tegenspoed.Op de een of andere manier
  zijn we altijd met elkaar verbonden!
  
  ° Je hebt nu 2 keuze's..
  
  1 : Stuur dit verhaal door...
  2 : Doe alsof het Je niet raakt

  • 22 september 2008
  • 1 reactie
  • rating: 10,0

• nieuw sinds 1/9/08 klachtendienst RIZIV

  Is nieuw sinds 1/9/08 en dus goed om te weten.
  Er zullen daar vele klachten binnenstromen denk ik
  Stuur dit door aan iedereen die je kent die het nodig heeft
  
  Bij het nachecken van mijn dossier op internet bij mijn mutualiteit voor ik het volgende :
  
  Ontevreden over de dienstverlening van het RIZIV?
  
  Sinds 1 september is het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) gestart met een gecentraliseerde klachtendienst. Ligt er iets op je lever over de werking of de dienstverlening van het RIZIV? Grijp dan naar het klachtenformulier!
  
  Waarover kan je klacht indienen?
  
  De klachtendienst behandelt klachten over:
  
  • geen informatie of reactie van een dienst bij de behandeling van een dossier
  • probleem in verband met door het RIZIV verrichte betalingen
  • onvolledige of onduidelijke informatie (brochures, omzendbrieven, website)
  • fout in een interactieve informaticatoepassing op de site
  • gedrag van een RIZIV-medewerker
  
  Hoe klacht indienen?
  Het volstaat om het klachtenformulier in te vullen en op te sturen.
  
  1) Je kan het document downloaden op de site van het RIZIV. Het formulier is ook beschikbaar op papier:
  
  • aan het onthaal van het RIZIV :
  Tervurenlaan 211
  1150 Brussel
  • via het telefoonnummer 02 739 70 95
  
  2) Ja kan het formulier opsturen:
  
  • via e-mail naar complaints@riziv.fgov.be
  • per brief aan Johan De Cock
  Administrateur-generaal van het RIZIV
  Tervurenlaan 211
  1150 Brussel
  • per fax naar 02 739 70 05
  
  Meer info!
  
  Raadpleeg de folder met alle noodzakelijke informatie!
  
  http://www.onafhankelijkziekenfonds.be/jsp/nie...

  • 15 september 2008
  • 2 reacties
  • rating: 10,0

• lief hebben

  Men zegt, dat men 1 minuut nodig heeft om iemand op te merken!
  
  Eén uur, om iemand in te schatten, 1 dag om iemand graag lief te hebben,
  
  maar men heeft een heel leven nodig om die iemand te vergeten.

  • 11 september 2008
  • 0 reacties
  • geen rating

1 2 >